El Manual informativo para las familias pretende apoyar, mediante información sencilla y comprensible, a todas las personas que, de uno u otro modo, se ven afectadas por una de las muchas y diversas enfermedades denominadas, por su escasa frecuencia, “raras”. Recoge información sobre las características y origen de las enfermedades raras, su diagnóstico, tratamiento, centros de referencia, servicios sociales de apoyo, asociaciones de pacientes y otras cuestiones de interés que sirven de apoyo a las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias.

Las Enfermedades Raras. Manual informativo para familias