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Federación española de enfermedades raras

Acceso a la secuencia del genoma (II). Consideraciones éticas, legales y sociales

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Categoría

Investigación Biomedica

Fecha del documento

Autoría

Pilar Nicolás Jiménez, Teresa Pàmpols, María Fenollar-Cortés, Ignacio Blanco, Antonio Pérez Aytés, Juan Francisco Quesada Espinosa, José Miguel García Sagredo.

La respuesta a una solicitud de acceso a los datos genómicos por parte del sujeto plantea cuestiones sociales, éticas y legales. En esta segunda parte del estudio se describe, en primer lugar, el papel que están jugando en este escenario las compañías DTC-GT (Directed-to-Consumer Genetic Testing) y la importancia de la formación y concienciación sobre la entidad de esta información. En cuanto a los criterios para gestionar las solicitudes de acceso, se plantean distintas opciones desde el punto de vista ético, a partir de la implicación de los principios clásicos de la bioética y su ponderación, fundamentalmente, el principio de autonomía, el de beneficencia y el de no maleficencia. Finalmente, se analiza la respuesta legal a esta cuestión, es decir, la proyección del derecho de acceso a la información personal hacia los datos genéticos, sus requisitos y limitaciones.

Acceso a la secuencia del genoma (II). Consideraciones éticas, legales y sociales
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