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Federación española de enfermedades raras

Ética en la investigación de las enfermedades raras

Ética en la investigación de las enfermedades raras

Categoría

Investigación Biomedica

Fecha del documento

Autoría

Carmen Ayuso, Rafael Dal-Ré, Francesc Palau, Javier Arias, Rafael Garesse, Carmen Ayuso, Diego Gracia, Juan A. Bueren, César Hernández, Jordi Cruz, María Concepción Martín, Rafael Dal-Ré, Francesc Palau, Teresa Pàmpols, Fernando Royo, Guillem Pintos, Josep Torrent

Un grupo formado por 14 autores procedentes de distintas disciplinas han lanzado el libro Ética en la investigación de las enfermedades raras, la primera monografía sobre este tema editada en lengua española, que nace con el objetivo de “responder a las inquietudes éticas que la investigación en enfermedades raras plantea actualmente», según sus autores.

La obra, firmada por investigadores, médicos, responsables de agencias reguladoras, bioeticistas y familiares y representantes de pacientes, aborda todos los dilemas éticos que conlleva la investigación de estas patologías, que aunque afectan a pocos pacientes por separado en conjunto son padecidas por más de tres millones de españoles.

El libro está promovido por la Fundación Genzyme y por el CIBERER, y ha sido dirigido por los doctores Carmen Ayuso, jefe de grupo de la U704 CIBERER en el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz, Rafael Dal-Ré, de la Universidad Autónoma de Madrid, y Francesc Palau, jefe de grupo de la U732 CIBERER en el Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

ÉTICA DE LA INVESTIGACIÓN EN ENFERMEDADES RARAS
Ética en la investigación de las enfermedades raras