Como pone de manifiesto esta publicación, que recoge las ponencias de la jornada, además de la pregunta por la equidad del sistema, que es la cuestión ética fundamental a la hora de diagnosticar y tratar enfermedades muy poco investigadas, surgen otras cuestiones que no son siempre exclusivas del hecho de que los afectados sean pocos, sino más bien del desconocimiento médico al respecto, fruto a su vez de la escasa investigación que las enfermedades minoritarias suscitan.