Desde FEDER nos planteamos cómo tendría que ser el sistema sanitario en una Comunidad Autónoma de España, para que cada persona con una enfermedad rara tuviera acceso a la atención que necesita. Por eso, y con la colaboración con la Fundación Especial Caja Madrid y el apoyo de la Fundación ONCE decidimos a impulsar en 2013 el Estudio ENSERio2: un modelo sanitario para la atención a las personas con Enfermedades Raras en las Comunidades Autónomas de Madrid, Cataluña, Andalucía, Comunidad Valenciana, Extremadura y Comunidad de Murcia.
Claudia Delgado, nuestra Directora entonces, explicaba que «con este Estudio planteamos un proyecto de cambio social, con el que buscamos restablecer el principio de igualdad de oportunidades en las sin importar el lugar de residencia. Y es que, después de los datos publicados por el Primer Estudio ENSERio, comprendimos que hacía falta lanzar un nuevo proyecto para luchar por la transformación de esta dura realidad».
Así, conocemos que prácticamente la mitad ha tenido que viajar en los últimos dos años fuera de su provincia a causa de su enfermedad. Además, el 40% de los pacientes se ha desplazado hasta más de 5 veces fuera de su provincia para recibir diagnóstico o tratamiento.
A partir de la información disponible y de la experiencia desarrollada en las diferentes instituciones, hemos orientado el Estudio ENSERio2 a reconocer los recursos del sistema sanitario clave en relación a las necesidades identificadas y a establecer protocolos de actuación orientados a la mejora de los servicios, para maximizar los recursos.
Como principal resultado, hemos obtenido una serie de protocolos que permiten ordenar los servicios sanitarios por comunidades autónomas «no se propone la creación de nuevos recursos, sino el aprovechamiento de los existentes», aseguraba rotundamente Claudia Delgado a la par que «los protocolos de actuación que se proponen en el Estudio han sido consensuados mediante grupos de trabajo formados por personas con enfermedades raras, familiares, profesionales de las delegaciones regionales de FEDER y profesionales y técnicos de la Administración en cada una de las CCAA de referencia».
Todos ellos cuentan con tres elementos fundamentales:
- Una zona de diseño, estrategia y evaluación, cuya función principal consiste en el establecimiento de prioridades en función de la información disponible.
- Una Unidad Coordinadora, que pone en conexión las prioridades estratégicas y los recursos disponibles, con el apoyo de las organizaciones de apoyo a pacientes, los especialistas y centros de referencia.
- Una zona de intervención, donde se ejecutan las actividades de atención sanitaria, tanto primaria como especializada, y se recoge la información sobre nuevas necesidades
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