Categoría
Estudios
Fecha del documento
Autoría
OBSER
Las enfermedades raras (ER) o enfermedades poco frecuentes (EPF) son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes; se estima que existen unas 7.000, son difíciles de diagnosticar y muy pocas disponen de tratamiento. En los últimos años se ha avanzado considerablemente en su comprensión biomédica, pero su limitada incidencia en la población las mantiene como un ámbito minoritario en el interés de las grandes farmacéuticas y, a pesar de los innegables avances sociales debidos al ímprobo trabajo del movimiento asociativo de los pacientes y sus familias, continúan huérfanas también de la merecida voluntad de las instancias políticas. Respecto a su estudio desde las ciencias sociales, en los últimos años se ha iniciado en España su análisis comunicativo, educativo, socio-sanitario, etc., fundamentalmente a partir del estudio ENSERio (FEDER, 2009) y del trabajo de los grupos de investigación ECCO (Estudios críticos sobre la Comunicación) de la Universidad de Almería, y GIDYC (Grupo de Investigación sobre Discapacidad y Comunicación) de la Universidad CEU Cardenal Herrera.
Sin embargo, el auténtico catalizador de este tipo de investigación desde un planteamiento sistemático, centralizado y continuado ha sido el Observatorio sobre Enfermedades Raras (OBSER) de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que ha continuado con los trabajos de análisis del tratamiento que los medios de comunicación otorgan a estas patologías iniciados por los mencionados grupos (Bañón, 2016) y ha iniciado otras aproximaciones en el terreno educativo, asociativo y sociológico (Carrión, 2015; Fernández, 2013; Fornieles, 2014; Solves, 2015). En este capítulo se ofrece por primera vez un análisis conjunto de todas las investigaciones que han realizado los equipos ECCO y GIDYC acerca de la cobertura de estas patologías en la prensa española, lo que supone un estudio continuado de los últimos cinco años, de manera que se destacan las grandes tendencias de esta cobertura, su evolución durante el último lustro, y se anuncia una prospectiva de las oportunidades y riesgos para este tratamiento periodístico en los años venideros.
