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Federación española de enfermedades raras

Análisis de la realidad del colectivo sin diagnóstico

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Categoría

Estudios

Fecha del documento

Autoría

FEDER

Entidades colaboradoras

Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social

En el estudio ENSERio de 2017 se ponía de manifiesto, en una primera aproximación a los resultados, que la realidad del colectivo de personas sin diagnóstico se enfrentaba a más obstáculos relacionados con la ausencia de información acerca de su enfermedad. De esta forma, afirmaba el estudio, las personas sin diagnóstico tenían una percepción más negativa de su situación. Consecuentemente, su grado de insatisfacción con el sistema y la atención sanitaria era uno de los más elevados, respecto a otros grupos de patologías de tipo minoritario. Paralelamente, tenían menos posibilidades para acceder a un empleo y para mantenerlo y sufrían más costes de oportunidad respecto a otros grupos diagnosticados, así como una mayor percepción de discriminación.

Teniendo en cuenta estas circunstancias, en 2018, y a partir de la explotación específica de los resultados extraídos del estudio, se refleja la importancia de continuar profundizando en el análisis específico de este grupo de personas con enfermedades poco frecuentes aún hoy sin diagnóstico, ampliando la muestra para este grupo concreto, y analizando específicamente su realidad para los aspectos analizados principales.

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