La falta de conocimiento que rodea a las enfermedades raras condiciona el diagnóstico y tratamiento de quienes conviven con ellas, de forma que más de la mitad del colectivo espera más de 4 años para recibir un diagnóstico y sólo el 34% del mismo cuenta con un abordaje terapéutico efectivo.

Frente a ello, la formación y sensibilización de la comunidad profesional -sanitaria, social y educativa- se configura como un eje clave en la atención a las personas con enfermedades poco frecuentes. La razón es que muchos de los problemas a los que se enfrentan las personas son consecuencia del desconocimiento, y la falta de información y formación de los especialistas implicados en la atención.

De esta forma, es preciso generar acciones a través de las cuales se impulsa la formación multidisciplinar y generar fórmulas para compartir este conocimiento. La especificidad de las enfermedades poco frecuentes hace imprescindible la actualización de información, así como la recopilación y localización de recursos que formen parte de las redes profesionales sociosanitarias.

Desde FEDER tenemos como objetivo que la administración pública impulse dentro de sus estrategias autonómicas y nacionales planes formativos dirigidos a profesionales. No obstante, mientras tanto, desde la Federación impulsamos las siguientes acciones:

• Jornadas y foros sociosanitarios.
• Convenios con universidades e institutos formativos para el establecimiento de asignaturas específicas en enfermedades raras.
• Sinergias con alianzas para la generación de espacios de encuentros y herramientas formativas para profesionales.