Cargando...

Federación española de enfermedades raras

2021: Síntomas de esperanza

Cartel 2021

Fecha del día mundial

Lema de la campaña

2021: Síntomas de esperanza

FEDER centró en 2021 su campaña trasladando el impacto de las personas con ER durante la crisis derivada de la COVID19.

Los más de 3 millones de personas que, se estima, conviven con estas patologías en España o están en busca de diagnóstico han constituido siempre un colectivo de alto riesgo al convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas. Todo ello, lleva a las familias a pasar por sentimientos de desesperanza y soledad producidos por la incertidumbre, la ausencia de tratamiento y la falta de información sobre una enfermedad desconocida para ellas y para los profesionales sociosanitarios. A esta realidad se suman ahora las consecuencias de la crisis de COVID-19

Durante la Campaña se puso de manifiesto la importancia de la coordinación social y sanitaria y la necesidad de contar con estructuras que aseguren el acceso a diagnóstico y tratamiento.

En concreto, la importancia de trabajar en red, reconociendo el papel de las organizaciones de pacientes, que han demostrado ser la respuesta a las familias cuando más lo necesitaban.

Y todo ello, sobre los valores que nos unen:

  • El fomento de nuestro COMPROMISO, incrementando la inversión en investigación para hacerla posible.
  • La persistencia de la LUCHA de las familias continuando el trabajo hacia el acceso en equidad a recursos, especialmente en diagnóstico y tratamiento. Una lucha posible motivando la cooperación entre comunidades autónomas para hacer frente a una problemática común de la mano de Estrategias en enfermedades raras.
  • Todo ello, de la mano de la UNIÓN, necesaria para intercambiar conocimiento y ofrecer una mejor atención y coordinación entre profesionales sociales y sanitarios a través del sistema de Centros, Servicios y Unidades de Referencia y su coordinación con Europa.

Archivos adjuntos:

Memoria Día Mundial 2021

Declaración oficial del día mundial

Nota de Prensa Oficial