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Federación española de enfermedades raras

2022: Como te ves en 2030

Cartel Día Enfermedades raras 2022

Fecha del día mundial

Lema de la campaña

2022: Como te ves en 2030

Cada 28 de febrero (día 29 en los años bisiestos) se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras para impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública. Desde su puesta en marcha en 2008, cada vez más países se han sumado a esta iniciativa hasta llegar a 106 el año pasado.

En España, desde FEDER aterrizamos esta campaña global alineados con la alianzas europea, iberoamericana e internacional: EURORDIS, ALIBER y RDI, respectivamente.

Objetivos de nuestra campaña

No podemos predecir el futuro, pero sí podemos construirlo. Y ahora, tenemos más herramientas que nunca para lograrlo:

  • A nivel mundial, con la Resolución de la ONU
  • A nivel europeo, con las políticas que ya contamos y la generación de estructuras como las Redes de Referencia o el EJP RD
  • A nivel estatal, con las estrategias nacionales y autonómicas de nuestro país

Queremos continuar trabajando desde esta triple perspectiva, haciendo valer el trabajo del tejido asociativo e implicando a todos los agentes involucrados.

Porque entendemos que garantizar la Cobertura Universal de la Salud es garantizar el acceso a diagnóstico y tratamiento de todas las personas, también de las que conviven con enfermedades raras, independientemente de dónde vivan y su patología.

¿A quien va dirigida la campaña?

  • Asociaciones de pacientes.
  • Medios de comunicación.
  • Sociedad civil.
  • Colegios de Profesionales y Sociedades Científicas.
  • Industria Farmacéutica.
  • Administración nacional y autonómica.
  • Fundaciones.
  • Asociaciones y organizaciones vinculadas al ámbito de la discapacidad.

Mas información sobre el día de las enfermedades raras

Archivos adjuntos:

Declaración institucional

Argumentario

Dossier informartivo de Aliber