Nuestro Servicio de Información y Orientación (SIO) tiene una experiencia de más de 20 años facilitando el acceso a información de calidad, así como acogiendo, apoyando y orientando a las personas que nos consultan sobre enfermedades raras a través de profesionales de la biología, el Trabajo Social, Pedagogía y Psicopedagogía o el Derecho y un Comité Científico Asesor formado por 25 expertos.
El SIO está dirigido a principalmente a personas que conviven con enfermedades poco frecuentes o sospecha de ello, que pasan por momentos de desorientación, sentimientos de soledad y gran aislamiento producido por la enfermedad. Pero también asesoramos a profesionales, estudiantes y coordinamos con la Administración.
Si desea información y orientación adicional contacte con el Servicio de Información y Orientación en enfermedades raras de FEDER:
Teléfono: 918 221 725
Email: sio@enfermedades-raras.org
Debido a la falta de información que rodea a estas patologías, una de las principales acciones de este servicio es fomentar e impulsar redes de personas, familias y profesionales en torno a una misma patología o grupo de patologías.
Si convives con una enfermedad poco frecuente, si tienes dudas sobre si tu enfermedad es o no rara, si tienes dificultades para lograr un diagnóstico, dificultad para acceder a un medicamento, quieres conocer si existen profesionales de referencia, tienes dificultades en un centro escolar, o en la obtención del grado de discapacidad: contacta con nosotros, queremos ayudarte.
71718 PERSONAS AFECTADAS Y/O FAMILIARES ATENDIDAS
85444 CONSULTAS ATENDIDAS
8005 PERSONAS AFECTADAS Y/O FAMILIARES PUESTAS EN CONTACTO
10154 CONSULTAS DE PERSONAS SIN DIAGNÓSTICO
3023 ENFERMEDADES POCO FRECUENTES REGISTRADAS
1614 PROFESIONALES ATENDIDOS
526 PROFESIONALES DE REFERENCIA IDENTIFICADOS
EQUIPO HUMANO
Responsable:
- Estrella Mayoral Rivero, Trabajadora Social.
Atención de consultas sociosanitarias y casos sin diagnóstico:
- Miriam Torregrosa, Trabajadora Social
- Iciar Bureo, Trabajadora Social
- Caterina Aragón, Bióloga
- Zaira Martin, Trabajadora Social
- Isabel Fernandez, Trabajadora Social
- Aida Herranz, Trabajadora Social
- Irene Rodriguez, Trabajadora Social
Atención de consultas Jurídicas:
- Fernando Torquemada, abogado.
- Juan Francisco Morán, abogado.
Atención de consultas Educativas:
- Mari Carmen Murillo, Pedagoga
- Celia Morala, Psicopedagoga.
