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Federación española de enfermedades raras

Servicio de Información y Orientación

Nuestro Servicio de Información y Orientación (SIO) tiene una experiencia de más de 20 años facilitando el acceso a información de calidad, así como acogiendo, apoyando y orientando a las personas que nos consultan sobre enfermedades raras a través de profesionales de la biología, el Trabajo Social, Pedagogía y Psicopedagogía o el Derecho y un Comité Científico Asesor formado por 25 expertos.

El SIO está dirigido a principalmente a personas que conviven con enfermedades poco frecuentes o sospecha de ello, que pasan por momentos de desorientación, sentimientos de soledad y gran aislamiento producido por la enfermedad. Pero también asesoramos a profesionales, estudiantes y coordinamos con la Administración.

Si desea información y orientación adicional contacte con el Servicio de Información y Orientación en enfermedades raras de FEDER:

Mi espacio de consultas Teléfono: 918 221 725 Email: sio@enfermedades-raras.org

Debido a la falta de información que rodea a estas patologías, una de las principales acciones de este servicio es fomentar e impulsar redes de personas, familias y profesionales en torno a una misma patología o grupo de patologías.

Si convives con una enfermedad poco frecuente, si tienes dudas sobre si tu enfermedad es o no rara, si tienes dificultades para lograr un diagnóstico, dificultad para acceder a un medicamento, quieres conocer si existen profesionales de referencia, tienes dificultades en un centro escolar, o en la obtención del grado de discapacidad: contacta con nosotros, queremos ayudarte.

  • 71718 PERSONAS AFECTADAS Y/O FAMILIARES ATENDIDAS

  • 85444 CONSULTAS ATENDIDAS

  • 8005 PERSONAS AFECTADAS Y/O FAMILIARES PUESTAS EN CONTACTO

  • 10154 CONSULTAS DE PERSONAS SIN DIAGNÓSTICO

  • 3023 ENFERMEDADES POCO FRECUENTES REGISTRADAS

  • 1614 PROFESIONALES ATENDIDOS

  • 526 PROFESIONALES DE REFERENCIA IDENTIFICADOS

EQUIPO HUMANO

Responsable:

  • Estrella Mayoral Rivero, Trabajadora Social.

Atención de consultas sociosanitarias y casos sin diagnóstico:

  • Miriam Torregrosa, Trabajadora Social
  • Iciar Bureo, Trabajadora Social
  • Caterina Aragón, Bióloga
  • Zaira Martin, Trabajadora Social
  • Isabel Fernandez, Trabajadora Social
  • Aida Herranz, Trabajadora Social
  • Irene Rodriguez, Trabajadora Social

Atención de consultas Jurídicas:

  • Fernando Torquemada, abogado.
  • Juan Francisco Morán, abogado.

Atención de consultas Educativas:

  • Mari Carmen Murillo, Pedagoga
  • Celia Morala, Psicopedagoga.