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Federación española de enfermedades raras

Servicio de Información y Orientación

Desde el Servicio de Información y Orientación de FEDER trabajamos con el principal objetivo de facilitar información de calidad, así como apoyar y orientar a las personas que conviven con enfermedades raras o sin diagnóstico, a sus familiares y profesionales, ante los retos que pueden encontrar en su día a día.

¿En qué podemos orientarte?

  • Saber si tu enfermedad es rara o no.
  • Sobre la patología que padeces.
  • Hablar con otras personas en tu misma situación.
  • Apoyo en la búsqueda de diagnóstico.
  • Acceso al grado de discapacidad o dependencia, así como prestaciones.
  • Sobre profesionales con experiencia en tu enfermedad.
  • Si tienes dificultades para acceder a medicamentos o terapias propias para tu enfermedad.
  • Si necesitas asesoramiento en el proceso de escolarización, medidas de atención a la diversidad 
  • Si necesitas recursos de apoyo educativo y/o sociosanitario 
  • Eres docente y necesitas información sobre una enfermedad rara y sus repercusiones en el ámbito educativo.
  • Tienes dificultades para conciliar tu trabajo con el cuidado de tu hijo/a o para adaptar tu puesto de trabajo por la enfermedad rara que padeces

 

Si desea información y orientación adicional contacte con el Servicio de Información y Orientación en enfermedades raras de FEDER

Teléfono: 918 221 725   

  Email: sio@enfermedades-raras.org 

 

 

Debido a la falta de información que rodea a estas patologías, una de las principales acciones de este servicio es fomentar e impulsar redes de personas, familias y profesionales en torno a una misma patología o grupo de patologías.

Si convives con una enfermedad poco frecuente, si tienes dudas sobre si tu enfermedad es o no rara, si tienes dificultades para lograr un diagnóstico, dificultad para acceder a un medicamento, quieres conocer si existen profesionales de referencia, tienes dificultades en un centro escolar, o en la obtención del grado de discapacidad: contacta con nosotros, queremos ayudarte.

  • 53137 PERSONAS AFECTADAS Y/O FAMILIARES ATENDIDAS

  • 95596 CONSULTAS ATENDIDAS

  • 8582 PERSONAS AFECTADAS Y/O FAMILIARES PUESTAS EN CONTACTO

  • 12450 CONSULTAS DE PERSONAS SIN DIAGNÓSTICO

  • 3320 ENFERMEDADES POCO FRECUENTES REGISTRADAS

  • 6038 PROFESIONALES ATENDIDOS

  • 509 PROFESIONALES DE REFERENCIA IDENTIFICADOS

Comité Científico Asesor