Nuestro Servicio de Información y Orientación (SIO) tiene una experiencia de más de 20 años facilitando el acceso a información de calidad, así como acogiendo, apoyando y orientando a las personas que nos consultan sobre enfermedades raras a través de profesionales de la biología, el Trabajo Social, Pedagogía y Psicopedagogía o el Derecho y un Comité Científico Asesor formado por 25 expertos.
El SIO está dirigido a principalmente a personas que conviven con enfermedades poco frecuentes o sospecha de ello, que pasan por momentos de desorientación, sentimientos de soledad y gran aislamiento producido por la enfermedad. Pero también asesoramos a profesionales, estudiantes y coordinamos con la Administración.
Si desea información y orientación adicional contacte con el Servicio de Información y Orientación en enfermedades raras de FEDER:
Teléfono: 918 221 725 
Email: sio@enfermedades-raras.org
Debido a la falta de información que rodea a estas patologías, una de las principales acciones de este servicio es fomentar e impulsar redes de personas, familias y profesionales en torno a una misma patología o grupo de patologías.
Si convives con una enfermedad poco frecuente, si tienes dudas sobre si tu enfermedad es o no rara, si tienes dificultades para lograr un diagnóstico, dificultad para acceder a un medicamento, quieres conocer si existen profesionales de referencia, tienes dificultades en un centro escolar, o en la obtención del grado de discapacidad: contacta con nosotros, queremos ayudarte.
-
71718 PERSONAS AFECTADAS Y/O FAMILIARES ATENDIDAS
-
85444 CONSULTAS ATENDIDAS
-
8005 PERSONAS AFECTADAS Y/O FAMILIARES PUESTAS EN CONTACTO
-
10154 CONSULTAS DE PERSONAS SIN DIAGNÓSTICO
-
3023 ENFERMEDADES POCO FRECUENTES REGISTRADAS
-
1614 PROFESIONALES ATENDIDOS
-
526 PROFESIONALES DE REFERENCIA IDENTIFICADOS
EQUIPO HUMANO
Responsable:
- Estrella Mayoral Rivero, Trabajadora Social.
Atención de consultas sociosanitarias y casos sin diagnóstico:
- Miriam Torregrosa, Trabajadora Social
- Iciar Bureo, Trabajadora Social
- Caterina Aragón, Bióloga
- Zaira Martin, Trabajadora Social
- Isabel Fernandez, Trabajadora Social
- Aida Herranz, Trabajadora Social
- Irene Rodriguez, Trabajadora Social
Atención de consultas Jurídicas:
- Fernando Torquemada, abogado.
- Juan Francisco Morán, abogado.
Atención de consultas Educativas:
- Mari Carmen Murillo, Pedagoga
- Celia Morala, Psicopedagoga.
Comité Científico Asesor
Además, contamos con la colaboración de un Comité Científico Asesor formado por 25 expertos, especializados en temas clínicos, farmacológicos, investigación, terapia ocupacional, que nos ayudan a dar respuesta de determinadas consultas sociosanitarias y casos sin diagnóstico a nivel clínico..
Si quieres hacer una consulta sobre este servicio pincha en el enlace y te llevara a la fundación.
Conoce más sobre el Comité Científico Asesor
