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Federación española de enfermedades raras

Semana de la ciencia

Semana de la Ciencia 
Del 3 al 16 de noviembre

Investigar es vivir: El movimiento asociativo impulsa la ciencia

La ciencia que necesitamos se construye juntos.

Descubre cómo más de 100 asociaciones han invertido 7 millones de euros para avanzar en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras.

Solo el 20% de las enfermedades raras se investigan y el 95% no tiene tratamiento.

Cada día, miles de familias esperan respuestas.

Impulsar la investigación biomédica es ofrecer vida, esperanza y futuro.

Investigar es vivir

La fuerza de las familias

Entre 2021 y 2023, 117 entidades del movimiento asociativo invertieron más de 7 millones de euros en investigación biomédica.

Un esfuerzo colectivo que ha financiado 239 proyectos científicos en tres años.

"Las familias no somos meros recaudadores de fondos: somos parte activa de la ciencia."

Cuando las familias impulsan la investigación, la ciencia se acerca a las personas.

¿Por qué investigar importa?

En España, 3 millones de personas conviven con una enfermedad rara.

2 de cada 3 casos aparecen antes de los dos años de vida.

1 de cada 5 menores conviven con dolor crónico.

1 de cada 3 pierde autonomía antes de la adolescencia.

Investigar es garantizar futuro, equidad y bienestar.

La investigación es nuestra esperanza

España ha invertido más de 250 millones de euros en investigación en enfermedades raras en los últimos cinco años.

Solo el 6% de las enfermedades tienen tratamiento actualmente.

La ciencia avanza, pero aún no existen demasiadas preguntas sin respuesta.

Invertir en ciencia es invertir en futuro

Investigar es proteger la vida desde el principio.

Más del 70% de las enfermedades raras son genéticas y pediátricas.

Cada descubrimiento es una oportunidad para cambiar el destino de un menor.

Descargar el informe completo

Desde FEDER y Fundación FEDER abogamos por una investigación más abierta, transparente, colaborativa y sostenible.

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