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Federación española de enfermedades raras

1ª jornada médico/paciente de afectados de telangiectasia hemorrágica hereditaria (HHT) en Murcia

Agenda

  • Virgen de la Arrixaca

    Fecha del evento:

    Horario: 10:00 » 14:00

    Lugar: Hospital Virgen de la Arrixaca

    Tipo de evento:FormativosEtiquetas:Ámbito del evento:CCAAComunidad autónoma/provincia:Murcia

    Nuestro presidente Juan Carrión dará la bienvenida institucional a la 1ª jornada médico/paciente de afectados de telangiectasia hemorrágica hereditaria (HHT), organizada por la Asociación HHT España

    Programa

    10:00 a 10:25 Horas. PRESENTACIÓN Y BIENVENIDA.

    D. MARTÍN JIMÉNEZ FERNÁNDEZ, Presidente de la Asociación HHT España.

    D. JUAN CARRIÓN TUDELA, Presidente de FEDER

    10:25 a 10:50 Horas. SERVICIO DE MEDICINA INTERNA DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO VIRGEN DE LA ARRIXACA EN ATENCIÓN A LOS PACIENTES DE HHT DE MURCIA

    Dra. Gabriela Poza Cisneros, médica adjunta del servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca.

    Testimonio del paciente de HHT (Diego Hernández)

    10:50 a 11:15 Horas. SERVICIO DE RADIOLOGÍA DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO VIRGEN DE LA ARRIXACA EN ATENCIÓN A LOS PACIENTES DE HHT DE MURCIA.

    Dr. Daniel Carbonell Ruiz, Jefe de Sección de Radiología Intervencionista. Servicio de Radiología del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca.

    Testimonio de una paciente de HHT (Paqui García Fernández)

    11:15 a 11:30 Horas. Un breve descanso. Café

    11:30 a 11:55 Horas. SERVICIO DE OTORRINOLARINGOLOGÍA EN EL TRATAMIENTO DE LA HHT

    Dra. Laura Gañán Albuixech, médica adjunta del Servicio de Otorrinolaringología del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca.

    Testimonio de una paciente de HHT (por determinar)

    • 11:55 a 12:20 Horas. SERVICIO DE CARDIOLOGÍA DE LA ARRIXACA EN ATENCIÓN A LOS PACIENTES DE HHT DE MURCIA

    Dr. Eduardo Pinar Bermúdez, médico Jefe Sección de Hemodinámica del Servicio de Cardiología del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca.

    Testimonio de una paciente de HHT (Martín Jiménez Fernández)

    • 12:20 a 12:45 Horas. SERVICIO DE NEUROCIRUGÍA EN ATENCIÓN A LOS PACIENTES DE HHT DE MURCIA.

    Dr. Javier Ros de San Pedro, médico adjunto del Servicio de Neurocirugía del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca.

    Testimonio de una paciente de HHT (Marta Bravo Bravo)

    • 12:45 A 13:10 Horas. IMPORTANCIA DE LA GENÉTICA CLÍNICA EN ATENCIÓN A LOS PACIENTES DE HHT DE MURCIA.

    Dra.  María Juliana Ballesta Martínez, médica adjunta del Servicio de Genética Clínica del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca 

    Testimonio de una paciente de HHT (Toñi Jiménez)

    • 13:10 A 13:35 Horas. IMPORTANCIA DE LA ATENCIÓN GINECOLÓGICA EN LOS PACIENTES DE EERR.

    Dr/a. _Por determinar________, médica adjunta del Servicio de Ginecología y Obstetricia del Hospital Universitario Materno-Infantil Virgen de la Arrixaca.

    Testimonio de una paciente de HHT (Lucia Pérez Peña)

    • 13:35 a 13:55 Horas. CONVENIO DE COLABORACIÓN DE LA ASOCIACIÓN HHT DE ESPAÑA CON LA CÁTEDRA DE HEMATOLOGÍA PERSONALIZADA Y DE PRECISIÓN.

    Dra. Luisa Lozano Almela, Directora de la Cátedra de Hematología de la UMU

    Dr. Javier Corral de la Calle, Investigador del CIBERER y Profesor de la Facultad de Medicina de la UMU

    • 13:55 a 14:00 Horas. CLAUSURA DE LA JORNADA.

    CLAUSURA la Jornada el Director Gerente del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia

    Para la asistencia presencial tendréis que comunicarlo por email a presidencia@asociaconhht.org o por whatsApp al grupo de la Región de Murcia. También al WhatsApp de la Asociación 610 168 419.

    La Jornada será grabada en video. Posteriormente serán publicarlas en el canal de youtube de la Asociación

    Entidad relacionada:

    Asociación HHT España

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