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Federación española de enfermedades raras

1ª Jornada para pacientes BPAN y otros defectos de autofagia

Agenda

  • 1ª Jornada para pacientes BPAN y otros defectos de autofagia

    Fecha del evento:

    Horario: 09:30 » 13:30

    Lugar: Auditorio Dr. Plaza del Hospital Sant Joan de Déu | Online

    Tipo de evento:Etiquetas:Ámbito del evento:Comunidad autónoma/provincia:Barcelona

    El Hospital Sant Joan de Déu celebra la primera jornada de defectos de la autofagia, centrados en la entidad minoritaria “Beta-propeller Associated Neurodegeneration (BPAN)” el próximo sábado 18 de marzo de 9:30 a 13:30 horas de manera online y presencial

    Fuente: Hospital Sant Joan de Déu | Este encuentro, celebrado en el Auditorio Dr. Plaza del Hospital Sant Joan de Déu, se ha organizado a petición de las familias involucradas y tiene como principal objetivo poner en común el conocimiento de los profesionales que trabajan con esta enfermedad y el conocimiento cercano de las familias.

    Se tratarán aspectos clínicos prácticos, manejo de síntomas como los trastornos del sueño, así como aspectos de la investigación. Con respecto a este último tema, los expertos del hospital compartirán su experiencia, detallarán su modelo de trabajo orientado hacia una medicina personalizada, y explicarán el funcionamiento del Biobanco y su importancia para la investigación. Finalmente, darán el espacio a las asociaciones de familias involucradas con esta entidad para compartir su visión y expectativas.

    Contará con la presencia de autoridades médicas para acercar estas cuestiones a las familias, como el Dr. Oscar Sans o el Dr. Alfonso de Oyarzabal, del mismo modo ENACH Asociación, representada a través de la figura de Antonio López, aportará la perspectiva asociativa al encuentro.

    • Puedes inscribirte de manera gratuita a las modalidades online y presencial a través de ESTE ENLACE.

    Entidad relacionada:

    Asociación de Enfermos con Neurodegeneración por Acumulación Cerebral de Hierro-ENACH

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    Accede a más información:

    Los pacientes de BPAN podrán presenciar la...

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