Fuente: Hospital Cliníc Barcelona | Las enfermedades minoritarias constituyen un problema sanitario de primer orden en toda Europa. Se calcula que 30 millones de personas viven con una de estas patologías y, de estas, el 50% no ha recibido ningún diagnóstico. Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en España, un paciente con una enfermedad minoritaria puede esperar una media de 4 años para obtener un diagnóstico y en el 20% de los casos, se tarda 10 años o más en obtener uno adecuado. Durante el tiempo que dura este diagnóstico, en más del 30% de los casos la enfermedad empeora, casi la misma cifra nunca recibe ningún soporte o tratamiento y el 18% de quien lo recibe, no lo hace de forma adecuada. Además, más del 70% de los pacientes diagnosticados dicen haberse oído tratados inadecuadamente al menos una vez.

Por todas estas razones, en el marco de la Semana de Intercambio de Experiencias, el hospital Cliníc Barcelona realizará un encuentro entre pacientes, médicos e investigadores, para establecer un diálogo abierto, compartir historias, y discutir sobre los obstáculos en el atención sanitaria que encuentran los y las pacientes con enfermedades raras, huérfanos o minoritarias. El evento se celebrará el próximo 22 de marzo en  Sala Farreras Valentí de l’hospital Clínic Barcelona (Escala 9 Planta 3).

El taller será moderado por la Dra. Lina Williamson, paciente con una enfermedad minoritaria y directora de emprendeduría del hospital Clínic y participarán la DI Ana Mª Ramírez, IPA en Hipertensión Pulmonar del Servicio de Neumología, y la Dra. Lidia Sabater, investigadora de la Unidad de Neuroinmunología del IDIBAPS. La última parte de la sesión estará dedicada a establecer un debate abierto con la audiencia.