Participa en el encuentro 'Necesidades formativas de profesionales de la salud' del Hospital Cliníc de Barcelona
Fecha/Hora de publicación: | Cataluña
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: CCAA
Fuente: Hospital Cliníc Barcelona | Las enfermedades minoritarias constituyen un problema sanitario de primer orden en toda Europa. Se calcula que 30 millones de personas viven con una de estas patologías y, de estas, el 50% no ha recibido ningún diagnóstico. Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en España, un paciente con una enfermedad minoritaria puede esperar una media de 4 años para obtener un diagnóstico y en el 20% de los casos, se tarda 10 años o más en obtener uno adecuado. Durante el tiempo que dura este diagnóstico, en más del 30% de los casos la enfermedad empeora, casi la misma cifra nunca recibe ningún soporte o tratamiento y el 18% de quien lo recibe, no lo hace de forma adecuada. Además, más del 70% de los pacientes diagnosticados dicen haberse oído tratados inadecuadamente al menos una vez.
Por todas estas razones, en el marco de la Semana de Intercambio de Experiencias, el hospital Cliníc Barcelona realizará un encuentro entre pacientes, médicos e investigadores, para establecer un diálogo abierto, compartir historias, y discutir sobre los obstáculos en el atención sanitaria que encuentran los y las pacientes con enfermedades raras, huérfanos o minoritarias. El evento se celebrará el próximo 22 de marzo en Sala Farreras Valentí de l’hospital Clínic Barcelona (Escala 9 Planta 3).
El taller será moderado por la Dra. Lina Williamson, paciente con una enfermedad minoritaria y directora de emprendeduría del hospital Clínic y participarán la DI Ana Mª Ramírez, IPA en Hipertensión Pulmonar del Servicio de Neumología, y la Dra. Lidia Sabater, investigadora de la Unidad de Neuroinmunología del IDIBAPS. La última parte de la sesión estará dedicada a establecer un debate abierto con la audiencia.
Si es de su interés, le invitamos a registrarse a través del formulario:
Compartir en:
Noticias relacionadas
Educar en Red - Impulsamos de la mano del movimiento asociativo un proyecto pionero para favorecer la inclusión educativa de menores con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Desde FEDER impulsamos junto a nuestro movimiento asociativo, un proyecto innovador y único en España con el objetivo de favorecer el derecho a una educación inclusiva y de calidad para niños, niñas...
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER reclama consolidar e implementar de forma urgente el Plan Andaluz de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado el Foro Autonómico sobre Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico en Andalucía, un espacio de diálogo y reflexión en el que profesionales...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre el tratamiento para CADASIL
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 487 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 02/12 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, se ha entrevistado a Dra. Elena Muiño...
Tipo de noticia:Sensibilización