Agenda
Las enfermedades raras son cada vez más visibles en nuestra sociedad gracias a la acción divulgativa y de sensibilización de nuestro tejido asociativo.
Esta actividad es la que recogemos en este espacio, donde encontrarás eventos impulsados por nuestra organización, pero también por el tejido asociativo y alianzas externas de interés particular y general para todo nuestro colectivo.
Eventos
Diciembre 2025
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Conferencia Europea para promover la inclusión y protección de derechos de las personas con discapacidad
Fecha del evento:
El próximo 8 de noviembre a las 8:00 horas, se celebrará una Conferencia Europea que tendrá lugar en Hotel ILUNION Atrium. El...Tipo de evento:Etiquetas:
IV Jornada de Amiloidosis por Transtirretina Variante (ATTRv) para Pacientes
Fecha del evento:
El próximo 8 de noviembre la organización ABEA, celebrará las IV Jornadas de Amiloidosis por Transtirretina Variante, que tendrán...Tipo de evento:SensibilizaciónEtiquetas:
Curso sobre FEDER y las Enfermedades Raras en la Universidad de Sevilla
Fecha del evento:
El próximo 7 de noviembre de 16-18 h, algunos responsables de FEDER y pacientes, impartirán un curso sobre como es vivir con una...Tipo de evento:FormativosEtiquetas:
Presentación del cuento: "Quique y la mariposa púrpura"
Fecha del evento:
Marta Prieto presenta este cuento destinado a explicar a niños/as algunas de las peculiaridades de las personas afectadas por el...Tipo de evento:ParticipaciónEtiquetas:
Exposición "Convivir con el Síndrome Camurati-Engelmann"
Fecha del evento: »
Según las últimas investigaciones, existen entre 6.000 y 7.000 enfermedades raras. Estas patologías afectan a más del 10% de...Tipo de evento:SensibilizaciónEtiquetas:
Conferencia de pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina
Fecha del evento:
Os invitamos a asistir el próximo 5 de noviembre a una nueva cita para actualizar conocimientos sobre el Déficit de Alfa-1...Tipo de evento:DivulgativoEtiquetas:
Taller de Gestión de Estrés y Ansiedad a través de Mindfulness y Relajación
Fecha del evento:
Os animamos a participar en este interesante Taller de Gestión de Estrés y Ansiedad a través de Mindfulness y Relajación que va a...Tipo de evento:Servicios de atención directaEtiquetas:
V Jornada de Malalties Minoritaries
Fecha del evento:
El día 29 de octubre a las 15:45 se celebrará la V Jornada de Malalties Minoritaries, que tendrá lugar en la Sala d’actes de l’...Tipo de evento:SensibilizaciónEtiquetas:
Primera reunión Red Investigación Enfermedades Raras - CSIC
Fecha del evento: »
Tipo de evento:FormativosEtiquetas:
IV Maratón de Spinning Ochotumbao
Fecha del evento:
Nuestra cofundadora Clara Lago y Lore Petite vuelven a subirse a sus bicis para liderar el IV maratón de spinning de Ochotumbao,...Tipo de evento:ParticipaciónEtiquetas:
La fuerza de la familia - Una charla con Lucía organizada por AccesdeLuz
Fecha del evento:
...Tipo de evento:DivulgativoEtiquetas:
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