Agenda
Las enfermedades raras son cada vez más visibles en nuestra sociedad gracias a la acción divulgativa y de sensibilización de nuestro tejido asociativo.
Esta actividad es la que recogemos en este espacio, donde encontrarás eventos impulsados por nuestra organización, pero también por el tejido asociativo y alianzas externas de interés particular y general para todo nuestro colectivo.
Eventos
Diciembre 2025
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Webinario-Encuentro para pacientes con distonía: "Antes y después de la cirugía de Estimulación Cerebral Profunda"
Fecha del evento:
Tipo de evento:SensibilizaciónEtiquetas:
Acto Autonómico por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Extremadura
Fecha del evento:
Tipo de evento:SensibilizaciónEtiquetas:
Jornada del Día Internacional de las Enfermedades Raras
Fecha del evento:
Tipo de evento:DivulgativoEtiquetas:
Presentación documental sobre el Síndrome de Rett
Fecha del evento:
Tipo de evento:SensibilizaciónEtiquetas:
Acto Autonómico de FEDER por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Murcia
Fecha del evento:
Tipo de evento:SensibilizaciónEtiquetas:
III Marcha Solidaria de la Asociación Síndrome de Noonan de Asturias
Fecha del evento:
Tipo de evento:SensibilizaciónEtiquetas:
3ª edición de "Transconca": Marcha solidaria y pedalada para las enfermedades raras
Fecha del evento:
Tipo de evento:ParticipaciónEtiquetas:
II Jornada ACCESO sobre Cardiopatías Congénitas
Fecha del evento:
Tipo de evento:FormativosEtiquetas:
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