Agenda
Las enfermedades raras son cada vez más visibles en nuestra sociedad gracias a la acción divulgativa y de sensibilización de nuestro tejido asociativo.
Esta actividad es la que recogemos en este espacio, donde encontrarás eventos impulsados por nuestra organización, pero también por el tejido asociativo y alianzas externas de interés particular y general para todo nuestro colectivo.
Eventos
Diciembre 2025
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4ª edición del Campeonato de Natación Adaptada CNLP
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I Marcha Solidaria ASFAPE-ÁVILA por la Enfermedad de Perthes
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Encuentro sobre CTNNB1 para Asociaciones y/o grupos de personas con Enfermedades Raras y sus familiares
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XI Jornada Somos Pacientes y en la IX edición de los Premios Somos Pacientes
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XVIII Congreso de Cornelia SCDL España y XII Congreso Mundial CdLS
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Taller online de Gestión Emocional de FEDER
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