16 de abril, Día Internacional del Síndrome Wolf-Hirschhorn
Fecha/Hora de publicación:
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
El 16 de abril es el Día Internacional del Síndrome 4p-/Wolf-Hirschhorn, una fecha que se conmemora desde el año 2014 por asociaciones de pacientes de todo el mundo con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad genética rara causada por la pérdida de un fragmento del brazo corto del cromosoma 4 (4p).
Desde FEDER nos sumamos a este día para apoyar a todas aquellas personas que conviven con esta patología, tanto pacientes como familiares.
¿Qué es el Síndrome de Wolf- Hirschhorn?
El Síndrome de Wolf-Hirschhorn, también conocido como deleción 4p, es una afección genética causada por una pérdida de material genético en el brazo corto del cromosoma 4. Esta pérdida puede ocurrir de manera espontánea o ser heredada de uno de los padres que también puede ser portador del síndrome. Asimismo, esta condición tiene una prevalencia de 1 por cada 50.000 nacimientos, siendo el doble de casos en mujeres, y se caracteriza por una amplia variedad de síntomas, que pueden variar de persona a persona.
Entidades relacionadas con la patología
La labor del movimiento asociativo es clave para la mejora de la calidad de vida de las personas que tiene esta patología. Dentro del tejido asociativo federado encontramos dos entidades destinadas al Síndrome de Wolf Hirschhorn
- Asociación Española del Síndrome de Wolf Hirschhorn-AESWH
- Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p--FSWH 4p-
Compartir en:
Noticias relacionadas
¡Aún puedes firmar la Iniciativa Legislativa Popular de Más Visibles sobre cribado neonatal!
Fecha de publicación:
El debate sobre cribado neonatal en el Congreso la semana pasada ha permitido poner sobre la mesa la importancia de la prueba del talón y de seguir apoyando proyectos como la Iniciativa Legislativa...
Tipo de noticia:Sensibilización
Murcia acoge nuestro X Foro Autonómico sobre Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico, consolidado como el principal encuentro de referencia en Molina de Segura
Fecha de publicación:
El 3 de diciembre celebramos en la Biblioteca Salvador García Aguilar de Molina de Segura nuestro X Foro Autonómico sobre Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico, un espacio que este año ha completado...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
FEDER reivindica la equidad en el abordaje de la discapacidad en enfermedades raras
Fecha de publicación:
La mayoría de las personas con enfermedades raras conviven también con discapacidad y se han enfrentado históricamente a graves problemas en la valoración y abordaje de la misma, apuntando...
Tipo de noticia:Sensibilización