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Federación española de enfermedades raras

246 kilómetros de ilusión por la investigación en enfermedades raras

246 kilómetros de ilusión por la investigación en enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación:

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Internacional

La ultrafondista Maite Rojo, ganadora del 24h de Barcelona, se clasificó tras cuatro años de duro trabajo para participar en una de las pruebas de atletismo más prestigiosa del mundo: el Spartathlon. 
 
La prueba, que se celebrará entre el 30 de septiembre y el 1 de octubre, consiste en una carrera entre Atenas y Sparta de 246 kilómetros, que tiene que realizarse en un máximo 36 horas
 
Pero Maite ha querido ir un paso más allá y compartir este reto con las más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente, dando visibilidad al colectivo y recaudando fondos con cada kilómetro recorrido para impulsar la investigación de estas patologías. 
 
Maite conoce bien estas enfermedades, ya que su padre, uno de sus héroes desde niña y quien siempre la ha apoyado, convive con Síndrome Cortico Basal (Parkinson Plus), una enfermedad poco frecuente de carácter degenerativo. 
 
Ahora será Maite quien apoye a su padre y a las más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en nuestro país, impulsando la investigación en estas patologías, algo fundamental para mejorar el diagnóstico y el tratamiento de las mismas. 
 
Actualmente, las personas esperan una media de 4 años hasta obtener un diagnóstico y en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado. Además el 47% reciben un tratamiento que consideran inadecuado o que no es el que necesitan. 
 
Ante esta situación, Maite ha decidido lanzar un reto solidario en la plataforma migranodearena.org proponiendo apadrinar los kilómetros que recorra. Su objetivo: lograr al menos 5 euros por km recorrido, reuniendo así 1230 euros que se destinarán a la investigación de estas enfermedades, buscando así mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias. 
 
Desde FEDER ha querido agradecer esta iniciativa solidaria y mandar todo su apoyo a Maite en esta prueba en la que no estará sola, ya que más de 3 millones de personas verán avanzar la esperanza con cada uno de sus pasos. 
 
Si tú también quieres apadrinar un kilómetro en favor de la investigación, puedes hacerlo en: https://www.migranodearena.org/reto/spartathlon-reto-por-las-enfermedades-raras-#.Yxpf4Cry7O0.link 

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