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Federación española de enfermedades raras

3.000 personas llenan de solidaridad las calles de Zamora en la XI Carrera de la Guardia Civil en favor de Fundación FEDER

3.000 personas llenan de solidaridad las calles de Zamora en la XI Carrera de la Guardia Civil en favor de Fundación FEDER

Fecha/Hora de publicación: | Zamora

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

3.000 personas se dieron cita el pasado 25 de septiembre para impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes a través de la XI edición de la Carrera de la Guardia Civil de Zamora en favor de la Fundación FEDER.

La carrera, que ha celebrado su onceaba edición, se ha convertido en uno de los eventos de referencia de la capital zamorana, tal como demuestran sus datos de participación.

La carrera comenzó a las 11:30 en la Plaza de la Marina Española en la ciudad de Zamora y contó con la presencia de Mónica Rodríguez, miembro de la junta directiva de FEDER, que quiso acompañar a organizadores, voluntarios y participantes en esta jornada tan importante para la federación y su fundación. 

Todos los beneficios de la carrera se destinarán un año más a la Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras, concretamente a su convocatoria de ayudas dirigida a impulsar la investigación en diagnóstico y tratamiento para enfermedades poco frecuentes.

Desde sus inicios, este evento impulsado por el Sargento 1º de la Guardia Civil Raúl Vara y la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo ha logrado recaudar más de 170.000 euros para esta causa.

Estas ayudas a la investigación resultan fundamentales para los pacientes y sus familias y es que mientras las personas esperan una media de 4 años para obtener un diagnóstico y menos de la mitad de los pacientes reciben un tratamiento que consideran inadecuado o que no es el que necesitan, solo un 20% de las más de 6000 enfermedades poco frecuentes están siendo investigadas.

Por ello, desde FEDER han querido agradecer a todas las personas que han participado su ayuda, no solo para impulsar la investigación sino para dar visibilidad a la realidad de las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente. Tal como ha expresado Mónica Rodríguez en su intervención final en el acto "Queremos reiteraros nuestro agradecimiento y también brindar uno muy especial a todas las personas que desde hace más de 10 años, permiten que este ilusionante momento sea posible. Gracias a la Guardia Civil de Zamora, a la asociación Corriendo con el Corazón por Hugo, a Raúl Vara, a todos los voluntarios y a todas las personas que han venido participando durante estos años y han permitido avanzar a la esperanza. Gracias por estar ahí, en nombre de toda la gran familia FEDER, de la que vosotros ya sois también parte".

 

 

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