Abrimos las inscripciones para nuestro Foro sobre Enfermedades Raras y sin Diagnóstico en Extremadura

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 23 de Noviembre de 2022 | Extremadura

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

Badajoz acoge el próximo 25 de noviembre, en horario de 9:00 a 14:00 de manera presencial, nuestro Foro sobre Enfermedades Raras y sin Diagnóstico en Extremadura. Una iniciativa que tiene como principal objetivo sensibilizar a los agentes implicados sobre la problemática del colectivo, para hacerles partícipes en la respuesta de dichas necesidades, y para conseguir divulgar el conocimiento entre la comunidad profesional e identificar retos prioritarios en la comunidad.   

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Precisamente el desconocimiento que rodea a las enfermedades raras condiciona el diagnóstico y tratamiento de quienes conviven con ellas, de forma que más de la mitad del colectivo espera más de 4 años para recibir un diagnóstico y sólo el 34% del mismo cuenta con un abordaje terapéutico efectivo.  

Por esa razón, consideramos necesario el desarrollo de este tipo de iniciativas, que se adaptan también al hecho de que la mayoría de las competencias que afectan al colectivo se encuentran transferidas a las Comunidades Autónomas. En este marco, se desarrollan los foros que contarán con cuestiones de interés nacional y con las particularidades autonómicas con el objetivo de aterrizar en cada comunidad los temas de mayor actualidad.