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Federación española de enfermedades raras

Acercándonos a la Asociación de enfermos y familiares de hipertensión intracraneal benigna e idiopática pseudotumor cerebri.

Foto del encuentro con la Asociación de enfermos y familiares de hipertensión intracraneal benigna e idiopática pseudotumor cerebri,

Acercándonos a la Asociación de enfermos y familiares de hipertensión intracraneal benigna e idiopática pseudotumor cerebri.

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Asociación de enfermos y familiares con hipertensión intracraneal benigna e idiopática - pseudotumor cerebri ADEFHIC

Queremos estar más cerca de nuestro movimiento asociativo, por ello, estamos llevando a cabo nuestro proyecto ‘AcERcándonos’ con el objetivo de conocer de primera mano los retos y necesidades de cada una de las 418 organizaciones que conforman la familia FEDER.

Por ello, el pasado 20 de marzo nos reunimos con la Asociación de enfermos y familiares de hipertensión intracraneal benigna e idiopática pseudotumor cerebri, a través de su presidenta, Obdulia Quiles Pérez.

En representación de FEDER acudió Carmen Moreno, miembro de nuestra Junta Directiva, y Regli Garci, técnico del área de Fortalecimiento y cohesión de la organización. 

A través de este encuentro pudimos conocer de primera mano la realidad de esta entidad, creada en el año 2014 como organización sin ánimo de lucro y de ámbito Nacional, gracias al interés de los afectados y familiares por disponer de un punto de encuentro, apoyo y orientación.

ADEFHIC tiene entre sus objetivos conseguir toda ayuda posible para la realización de estudios que lleven a conocer las causas de la Hipertensión Intracraneal Idiopática/Pseudotumor Cerebri.
 

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