Acércate a la problemática del acceso a los tratamientos y terapias en el próximo Webinar para entidades de FEDER

Fecha/Hora de publicación: Jueves 8 de Junio de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha abierto el período de inscripción para su próximo webinar sobre la problemática de acceso a tratamientos y terapias para enfermedades raras que tendrá lugar el próximo 5 de julio de 11:00 a 12:30 horas. El webinar se llevará a cabo en línea y se centrará en los desafíos que enfrentan los pacientes con enfermedades raras al tratar de acceder a los tratamientos y terapias que necesitan.El evento está dirigido a todas las entidades miembros de la Federación y será impartido por el equipo de FEDER que trabaja en esta área. "En concreto, las personas que conforman nuestro grupo de acceso a tratamiento responden habitualmente consultas tanto de personas individuales a través del Servicio de Información y Orientación como del movimiento asociativo a través del SIO Asociaciones. Estas consultas sobre las dificultades de acceso a determinados tratamientos son muy específicas, cada caso es distinto y tiene sus propios planteamientos, pero también nos permiten tener un termómetro de las principales dificultades que encontramos como movimiento", trasladan desde FEDER.

La sesión incluirá una presentación del equipo de FEDER, que compartirá información valiosa sobre las barreras a las que se enfrentan los pacientes y sus familias en el acceso a los tratamientos y terapias, especialmente a los medicamentos huérfanos y los productos sanitarios. Asimismo, se realizará una revisión de los procedimientos de evaluación, aprobación y financiación de los medicamentos huérfanos en el contexto europeo y español y un acercamiento al nuevo reglamento europeo. En este espacio, también tendrá cabida una síntesis del estudio sobre las dificultades de acceso a medicamentos y productos no farmacológicos en España en nuestro colectivo.

El equipo de FEDER compartirá recomendaciones prácticas para la resolución de casos y algunos testimonios para señalar buenas prácticas clínicas. Además, habrá una sección de preguntas y respuestas para que las entidades miembros puedan aclarar cualquier duda o inquietud que tengan sobre el tema. Desde FEDER se busca empoderar a las entidades miembros y proporcionarles las herramientas necesarias para luchar por los derechos de los pacientes y mejorar su acceso a los tratamientos y terapias necesarios.

La formación y capacitación de nuestro movimiento asociativo es posible gracias a los proyectos de FEDER impulsados por entidades solidarias como Boehringer Ingelheim y Alnylam. Si eres una entidad miembro y estás interesado en participar en el webinar sobre la problemática de acceso a tratamientos y terapias, asegúrate de registrarte antes del 3 de julio. 

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