Acompañamos a AELMHU en sus Premios 2025, que reconocen la excelencia y el compromiso en enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Jueves 6 de Noviembre de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaAlianzas

Ámbito: Estatal

Hemos participado en la VII Edición de los Premios AELMHU, organizados por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos, en una gala celebrada en el Espacio Bertelsmann de Madrid. Con estos galardones, AELMHU reconoce cada año las contribuciones más destacadas de profesionales, instituciones y asociaciones de pacientes en el ámbito de las enfermedades raras.

Nuestro presidente, Juan Carrión, intervino en el acto para rendir homenaje a la doctora María Luz Couce Pico, quien recibió el Premio Honorífico AELMHU 2025 por toda una vida dedicada al avance en el campo de las enfermedades raras.

Durante su intervención, Juan destacó que “este reconocimiento honra una trayectoria marcada por la vocación, la humanidad y la búsqueda constante de respuestas para quienes conviven con enfermedades raras o sin diagnóstico”. Subrayó, además, la relevancia de su liderazgo en la implantación y desarrollo del cribado neonatal ampliado en Galicia, que ha permitido ofrecer diagnóstico precoz y esperanza a numerosas familias, y su papel clave en la formación, investigación y atención integral a las personas con enfermedades metabólicas congénitas desde el Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela.

La doctora Couce ha mantenido siempre una estrecha colaboración con FEDER y con el movimiento asociativo, participando en acciones de sensibilización, investigación y apoyo a las familias. Por todo ello, este premio reconoce no solo sus logros científicos, sino también su compromiso humano y su cercanía con los pacientes.

Además, durante la ceremonia se entregaron el resto de galardones de esta edición, entre ellos el Premio a la mejor trayectoria profesional investigadora, concedido al doctor Pascual Sanz Bigorra, investigador del Instituto de Biomedicina de Valencia (CSIC), quien quiso donar la dotación económica de su premio a FEDER, como muestra de su compromiso con las personas con enfermedades raras.

Queremos expresar nuestro agradecimiento más sincero al Dr. Sanz por este gesto solidario, que refuerza el valor de la colaboración entre la comunidad científica y el movimiento de pacientes en la búsqueda de soluciones para nuestro colectivo.

Los premios también reconocieron el trabajo de la Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO), la Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas en España (ADEE) y la doctora Patricia Smeyers Durá, en un acto que volvió a poner de manifiesto el compromiso común por avanzar en el conocimiento, la investigación y la visibilización de las enfermedades raras.

Desde FEDER felicitamos a todos los premiados y agradecemos a AELMHU la celebración de esta iniciativa, que cada año contribuye a impulsar la excelencia, la colaboración y el compromiso con las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico.