Acompañamos a la Asociación de Enfermedades Raras de Elche en su I Congreso

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 13 de Diciembre de 2023 | Comunidad Valenciana

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

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Ámbito: CCAA

Asociación Enfermedades Raras Elche - AER-ELX

Los días 13 y 14 de diciembre la familia FEDER acompañará a la Asociación de Enfermedades Raras de Elche en su I Congreso que celebran en el Auditorio Centro de Congresos ‘Ciutat d’Elx’ de la mano de Mauro Rosati, miembro de nuestra Junta Directiva, y de Fide Mirón, nuestra Vicepresidenta.

La cita tiene como objetivo debatir y formar a la comunidad sanitaria y educativa, por lo que las ponencias están enfocadas a la formación de docentes y sanitarios con el fin de alcanzar una sociedad más inclusiva y justa.

Para ello, han inaugurado este marco Pablo Ruz, Alcalde de Elche, e Inmaculada Mora, Concejala de Sanidad. Junto a ellos, han aperturado el espacio el propio Rosati, junto al Presidente de la Asociación de Enfermedades Raras de Elche, Domingo Orozco, UMH Vicerrector de Planificación y Responsabilidad Social, y Ricardo Martín, CEU Vicedecano Enfermería.

A través del lema ‘Juntos Sumaremos’, la cita busca ser un punto de encuentro para las familias cuyos hijos son diagnosticados de una enfermedad poco común, tanto en los procesos burocráticos o médicos como facilitando el día a día.

Según explica la Asociación, el objetivo es "poner de manifiesto patologías que se tardan mucho en diagnosticar y que, en muchos casos, no disponen de un tratamiento adecuado, así como favorecer la integración en los centros docentes de las personas que las padecen. Siendo por ello vital y de una gran importancia la sensibilización y humanización para ayudar en el día a día de estas familias afectadas".

Precisamente por eso, Rosati ha querido dar la enhorabuena a la asociación por haber sido capaz de impulsar este marco inigualable en apenas un año, todo ello bajo una perspectiva “de lo local a lo global”, conscientes de que, en nuestro país donde las competencias están transferidas, es bajo este prisma desde donde podemos comenzar a transformar nuestra realidad.

Una perspectiva que completa Fide Mirón que intervendrá en la mesa sobre Participación y colaboración para trasladar las necesidades sociales y sobre todo educativas de los menores con enfermedades poco frecuentes, completando el resto de áreas que abordará el congreso: el diagnóstico, el tratamiento, la participación de los pacientes, la humanización o la sanidad en Elche.

Programación miércoles, 13 de diciembre

• 9:00 Inauguración del evento a cargo del alcalde Pablo Ruz y la edil de Sanidad Inma Mora. La moderadora será Gema Morcillo
• 9:30 Conferencia ‘Vivir Sin Diagnóstico’
• 11:30 Conferencia Hospital LA Fe ‘El Diagnóstico precoz de las enfermedades raras’
• 12:30 Terapia celular como futuro tratamiento de las enfermedades raras, a cargo del Doctor Martínez, catedrático de la UMH y Director del laboratorio de Neurobiología de las Enfermedades Mentales, Neurodegenerativas y Neurooncológicas.
• 13:00 Conferencia Fisabio a cargo de la coordinadora proyecto Ciencia Ciudadana, Patricia Martínez. Entrenamiento en ‘humanización’ a cargo de Nuria Martínez de la Unidad Funcional de calidad asistencial y del paciente General Elche
• 17:30 ‘Una escuela inclusiva para una sociedad inclusiva’, presentado por la divulgadora Cecilia
• 18:30 Mesa Redonda Participación y Colaboración

Programación jueves, 14 de diciembre

• 9:00 Conferencia ‘El papel de la Gestora de pacientes en un hospital infantil’ a cargo de Mercé Bolasell.
• 10:00 ‘Sobreviviendo’ a manos de la madre de una niña con enfermedad rara, Georgina Coll.
• 10:30 Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos.
• 11:30 Mesa Departamentos Salud Elche a cargo de la comunidad Sanitaria perteneciente al Hospital Vinalopó, donde intervendrán enfermeros y pediatras. Por parte del Hospital General se presentarán las charlas ‘Cuando nosotros somos los invitados’ y ‘Cuando nuestra casa es el mejor lugar terapéutico’.
• 12:30 ‘El consentimiento informado en el ámbito sanitario’ a cargo de los doctores Domingo Orozco y Manuel Ortiz.
• 13:00 Presentación de la Doctora Laura Campello, Neurocientífica e investigadora
• 16:30 Educación e inclusión una mirada desde la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
• 17:00 Presentación de la guía Enfermedades raras en la escuela
• 18:30 Mesa redonda enfocada en la docencia. Se impartirá una inclusión educativa de la Normativa a la Práctica y actuaciones en Centros de Educación Especial.