Acompañamos a Lluís Montoliu en la presentación de su libro 'Por qué mi hijo tiene una enfermedad rara' en Valencia

Fecha/Hora de publicación: Martes 18 de Abril de 2023 | Valencia

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

El próximo 22 de abril en Valencia se presentará el libro "Por qué mi hijo tiene una enfermedad rara" (Next Door Publishers), escrito por el reconocido investigador Lluís Montoliu. La presentación, que se llevará a cabo en la sede de Fundación ONCE ubicada en la Calle Gran Vía de Ramón y Cajal a las 19:00, contará con la presencia de Almudena Amaya, miembro de la Junta Directiva de la Federación.

¿Por qué mi hijo ha nacido con una enfermedad rara? ¿Qué hemos hecho mal? ¿Podríamos haber hecho algo más para impedirlo? ¿Qué expectativas y calidad de vida le esperan? ¿Qué se sabe de esa enfermedad rara? ¿Hay algún científico investigándola y desarrollando algún tratamiento? ¿Tiene cura? Si decidiéramos tener más hijos ¿existiría la posibilidad de que también nazcan con la misma enfermedad?

El libro aborda la problemática que enfrentan las familias que tienen un hijo con una enfermedad rara y las dificultades que enfrentan para encontrar un diagnóstico y tratamiento adecuados. Montoliu, quien es investigador científico del Centro Nacional de Biotecnología (CNB-CSIC) y experto en genética, busca explicar de manera clara y accesible los conceptos relacionados con estas enfermedades y cómo afectan a las personas que conviven con ellas. El libro también ofrece información sobre las últimas investigaciones y avances en el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades, así como consejos prácticos para las familias que se enfrentan a esta situación.

La presentación del libro "Por qué mi hijo tiene una enfermedad rara" promete ser una oportunidad única para conocer de primera mano, junto a Lluis Montoliu, los avances y desafíos en el campo de la genética y la medicina, y cómo afectan a las personas que padecen enfermedades raras y a sus familias.