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Federación española de enfermedades raras

Acompañamos a MPS en la inauguración de su centro

Miembros de la Junta Directiva y el patronato de FEDER junto con otros asistentes a la inauguración

Acompañamos a MPS en la inauguración de su centro

Fecha/Hora de publicación: | Barcelona

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

Asociación Española de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados-MPS España

Hoy, 16 de mayo, tendrá lugar la inauguración del centro MPS Lisosomales en Esplugues de Llobregat. 

El acto, que comenzará a las 18, contará con la inauguración de la alcaldesa de Esplugues de Llobregat, Pilar Díaz, la presidenta de MPS, Ana Mendoza y su director, Jordi Cruz, quien también es patrono de Fundación FEDER.

Tras la visita a las instalaciones, además de las personas que participarán en la inauguración, intervendrán Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, y Manel del Castillo, Gerente del Hospital Sant Joan de Déu.

Qué es la Asociación MPS – Lisosomales

La Asociación MPS España es una entidad sin ánimo de lucro que trabaja día a día para dar a conocer las enfermedades Lisosomales como las Mucopolisacaridosis, la Enfermedad de Fabry y la Enfermedad de Gaucher entre otras. Nuestra misión es dar apoyo a las personas y familias que sufren estas patologías, mejorar su calidad de vida y favorecer su integración social. 

MPS  trabaja en aspectos tales como:

  • Fomentar la investigación científica sobre las causas, el desarrollo y las terapias para las enfermedades lisosomales.
  • Asesorar, apoyar y dar información a las familias afectadas.
  • Promover el conocimiento de estas enfermedades entre el personal médico científico, los afectados y la población en general, organizando seminarios, conferencias, congresos y actos públicos.
  • Sensibilizar a la sociedad sobre los problemas de estas enfermedades y de las necesidades de los enfermos y  sus familias.
  • Promocionar la prevención, concretamente aquellas medidas que eviten la transmisión genética.
     
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