Acudimos a la Jornada "Convivencia Poco Frecuente", celebrada por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
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El sábado 24 de febrero, la Fundación Poco Frecuente y varias asociaciones de enfermedades raras de la provincia visibilizaron las enfermedades poco frecuentes en la Plaza de la Constitución de la capital almeriense. Por parte de FEDER, acudió Faustino Giménez, miembro de nuestra Junta Directiva.
El objetivo es dar más visibilidad y concienciar sobre las personas que viven con una enfermedad rara, así como crear un espacio de convivencia y de inclusión, acercando a la ciudadanía a la situación del colectivo. Este año, además contaron con un Taller de Danzaterapia Inclusiva que impartirá la profesional Valeria Leites @danzamiesencia .
La Danza Movimiento Terapia (DMT) es un modelo de intervención psicoterapéutica que utiliza la danza y el movimiento con el fin de integrar los planos psíquico, físico, emocional, espiritual y social de las personas, en pos de una vida más saludable, placentera y plena de sentido.
Contaron en los Stand de Visibilización con la asistencia y colaboración de al menos 18 entidades de enfermedades poco frecuentes entre las que se encuentran FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), Asociación Almeriense de Fibrosis Quística, Asociación Síndrome de Turner Andalucía. Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson, Asociación Tano es mi Ángel -Síndrome de Angelman-, AEMA (Asociación de Afectados de Esclerosis Múltiple), ASALBO (Asociación Almeriense Síndrome Bohring- Opitz), Asociación Nacional de Afectados de Neurofibromatosis. ALAL (Asociación de Autoinmunes y Lupus de Almería), ASA (Asociación del Síndrome de Angelman), Asociación Distrofia Muscular de cinturas por Déficit de Sarcoglicanos, Fundación Síndrome de Angelman España (FAST España), Asociación Sima -Sindrome de Marfan, Asociación Donantes de Vida (ADOVIDA Roquetas de Mar), AMAR (Apoyo a Mujeres en la Aceptación del síndrome de Rokitansky), Asociación síndrome 22q11.2 Andalucía y Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar.
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