AELMHU reconoce la contribución de instituciones y profesionales de la salud en el ámbito de las ER.

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 8 de Noviembre de 2023 | Madrid

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaAlianzas

Ámbito: Estatal

La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha hecho entrega de los premios que concede cada año, como reconocimiento a la contribución de instituciones y profesionales de la salud en el ámbito de las patologías poco frecuentes. El acto ha tenido lugar en el Espacio Bentelsmann y ha contado con la asistencia de una notable representación de profesionales de la industria, organizaciones de pacientes, científicos y representantes institucionales del ámbito de la salud.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha estado representada por su presidente, Juan Carrión, la vicepresidenta, Fide Mirón, Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva, e Isabel Motero, directora general.

En esta quinta edición, AELMHU ha querido destacar, a título póstumo, la excepcional labor desarrollada por el Dr. Julio Sánchez Fierro, otorgándole el Premio Honorífico de este año por su contribución a favor de los pacientes en materias como la equidad y el acceso de medicamentos y sus aportaciones en el desarrollo de numerosos textos legislativos. Unas aportaciones que le han confirmado como una de las figuras más destacadas de España en la defensa del Derecho Sanitario y Farmacéutico de España.

También ha sido distinguido, en la categoría de mejor trayectoria profesional en el campo de las enfermedades poco frecuentes, el doctor, catedrático, investigador y experto genetista D. Ángel María Carracedo Álvarez por su contribución en la investigación e innovación.

En la categoría de mejor proyecto asistencial sobre Enfermedades Raras, el jurado ha premiado el proyecto ‘Servicio de Atención Integral Telemática a las personas afectadas de Distrofia Muscular de Duchenne y Becker y sus familiares’ de la Asociación Duchenne Parent Project España. Y completando las cuatro categorías de estos premios, en la correspondiente al mejor proyecto de divulgación, difusión y sensibilizacón sobre EE.RR. ha resultado ganador el proyecto ‘RetroDravet’ de la delegación española de la Dravet Syndrome Foundation.