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Federación española de enfermedades raras

Alexion dona a FEDER 4 millones de minutos para la investigación y el diagnóstico precoz de las enfermedades raras

De izquierda a derecha: Carlos Macedo, Sr Medical Director Spain & Portugal de Alexion; Antonio Cabrera, presidente  de HipoFam y miembro de la Junta Directiva de FEDER; Leticia Beleta, VP & General Manager de Alexion; Juan Carrión, presidente de  FEDER; Fide Mirón, vicepresidenta de FEDER; Jordi Cruz, director de proyectos y RRII de MPS y miembro de la Junta Directiva de  FEDER; Laura Gutiérrez, Director Patient Advocacy de Alexion; y Santiago de la Riva, tesorero de FEDER; sosteniendo un cheque con  la do

Alexion dona a FEDER 4 millones de minutos para la investigación y el diagnóstico precoz de las enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaAlianzas

Ámbito: Estatal

Nota de prensa | Fuente: Alexion |

  • El reto #UnPasoaTiempo, puesto en marcha por Alexion con la colaboración de FEDER por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, ha duplicado su objetivo sumando más de 4 millones de minutos, cerca de 9 años
  • La compañía farmacéutica ha transformado el tiempo acumulado en una donación económica de 25.000€ para FEDER, que se destinará a la investigación en enfermedades raras y a mejorar las necesidades no cubiertas de los pacientes, entre las que destaca la reducción del tiempo de diagnóstico
  • Se estima que las enfermedades raras afectan a más de 3 millones de personas en España

Alexion, el grupo de enfermedades raras de AstraZeneca, ha anunciado la superación del reto #UnPasoaTiempo puesto en marcha con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el marco de su día mundial. Este reto se ha superado con éxito, alcanzando más de 4 millones de minutos, lo que supone cerca de 9 años. Con la superación de este, Alexion ha donado 25.000€ a FEDER, para invertirlo en la investigación de las enfermedades raras y en las necesidades no cubiertas de los pacientes, entre las que se encuentra la reducción del tiempo de diagnóstico.

La iniciativa #UnPasoaTiempo, cuyo objetivo es concienciar sobre la importancia de la investigación y el diagnóstico precoz de las enfermedades raras, invitaba a sumar 2.102.400 minutos en un reloj de arena alojado en la web www.3millonesyanoesraro.com/un-paso-a-tiempo. Estos minutos corresponden a la media de 4 años que espera un paciente hasta ser diagnosticado3 y se acumulaban en el reloj mediante la reproducción de un vídeo que reflejaba la realidad que viven estos pacientes hasta conseguir su diagnóstico

Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, ha mostrado su agradecimiento a la compañía farmacéutica y ha destacado su compromiso con las personas que viven con enfermedades raras y su entorno más cercano, “iniciativas como esta nos permiten dar un paso más en la investigación, conocimiento y visibilidad de las enfermedades raras, aspectos esenciales para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una de estas enfermedades en nuestro país y se enfrentan a dificultades como el retraso en el diagnóstico”.

Por su parte, Leticia Beleta, General Manager Spain & Portugal de Alexion ha añadido “nuestra misión es transformar la vida de las personas afectadas por enfermedades raras. Colaboramos activamente con asociaciones de pacientes, sociedades científicas, profesionales sanitarios e instituciones públicas para reducir el tiempo de diagnóstico y mejorar las necesidades no cubiertas de los pacientes. Muchas gracias a todos los que se han sumado a nuestro reto y por supuesto, a FEDER, actor imprescindible para avanzar en la investigación de las enfermedades raras, de quien aprendemos cada día”.

“Un paso a tiempo” en el diagnóstico precoz

La iniciativa “Un paso a tiempo” pone en valor cómo la vida de los pacientes con enfermedades raras puede verse paralizada hasta alcanzar el correcto diagnóstico de su enfermedad. Este aspecto se pone de relieve en el vídeo principal de la campaña y se ejemplifica, además, en tres vídeos testimoniales donde pacientes de Hipofosfatasia (HPP) y de Neurofibromatosis de tipo 1 (NF1), y el doctor Francesc Palau Martínez, relatan su experiencia en primera persona. Todas ellas coinciden en el cambio en la calidad de vida que experimentan los pacientes tras la obtención de su diagnóstico.

Además de estos vídeos testimoniales, la campaña ha tenido una gran acogida en redes, donde numerosos personajes públicos, asociaciones de pacientes y figuras políticas han dado su apoyo a la campaña bajo el hashtag #UnPasoaTiempo. A través de sus propios relatos, han explicado qué significaría para ellos poder contar con los 4 años de media que esperan los pacientes hasta ser diagnosticados.

Necesidades de los pacientes con enfermedades raras

Aunque cada una de las 7.000 distintas enfermedades raras4 que conocemos afectan a un pequeño número de personas, en total existen 3 millones de personas2 en España que conviven con estas patologías. Debido a la rareza y complejidad de las enfermedades, los pacientes se enfrentan regularmente a enormes dificultades, entre las que destaca el retraso en el diagnóstico1.

La principal prueba diagnóstica para la detección precoz de las enfermedades raras es el cribado neonatal, también conocido como “la prueba del talón”. Más del 92% de las enfermedades detectadas a través de esta prueba son enfermedades raras5. No obstante, existen inequidades en el número de patologías incluidas en los programas de cribados neonatales de las comunidades autónomas, ya que en algunas de ellas se llegan a incluir el diagnóstico de hasta 40 patologías, mientras que otras tan solo cuentan con las 7 establecidas por el Sistema Nacional de Salud.

Sobre FEDER

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nace en 1999 con el objetivo de ser el altavoz de las más de tres millones de personas que conviven con alguna de estas patologías en nuestro país. A lo largo de estos más de 20 años, hemos pasado de ser siete a más de 390 las entidades y asociaciones que hemos aunado esfuerzos. Juntos, representamos más de 1.300 patologías y a casi 97.000 personas. A pesar de la descentralización de las enfermedades raras, tenemos presencia en toda la geografía española y hemos ampliado nuestra acción más allá de nuestras fronteras. Por eso, trabajamos junto a las alianzas europea e iberoamericana (EURORDIS y ALIBER, respectivamente) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI). Tenemos como objetivo representar y defender los derechos de las personas con ER y sospecha diagnóstica, favoreciendo su inclusión y generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida.

Nuestra visión es ser una comunidad cohesionada en torno a un proyecto común, con capacidad legítima de influir en las propuestas sociales, sanitarias y de investigación que afecten a las ER. Para ellos siempre nos basamos en los valores de lucha, esperanza, compromiso, unión, solidaridad, participación y transparencia. Desde FEDER trabajamos por dar orientación y apoyo psicológico a las personas con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico, impulsamos la formación y capacitación del movimiento asociativo en enfermedades raras y desarrollamos acciones que permitan avanzar la investigación y contribuyan a la sensibilización social.

Sobre Alexion

Alexion, AstraZeneca Rare Disease, es el grupo dentro de AstraZeneca especializado en enfermedades raras, creado tras la adquisición de Alexion Pharmaceuticals, Inc. en 2021. Como líder en enfermedades raras durante casi 30 años, Alexion se centra en ayudar a pacientes y a sus respectivas familias afectadas por enfermedades raras y potencialmente mortales a través del descubrimiento, desarrollo y comercialización de medicamentos que cambian su vida. Alexion centra sus esfuerzos de investigación en las nuevas moléculas y en el sistema del complemento, y focaliza sus esfuerzos de desarrollo en hematología, nefrología, neurología, trastornos metabólicos, cardiología y oftalmología. Con sede en Boston, Massachusetts, Alexion tiene oficinas alrededor del mundo y ayuda a personas en más de 50 países. Para más información visite: https://alexion.com/worldwide/Spain

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