Andalucía celebra el acto oficial por el día mundial de las ER en el Parlamento

Fecha/Hora de publicación: Martes 7 de Marzo de 2023 | Andalucía

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: CCAA

El Parlamento de Andalucía se une a la Campaña por el día mundial de las enfermedades Raras “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”. Así lo hará el próximo 7 de marzo en un acto institucional donde se adherirá a la declaración oficial de la campaña que este año busca afrontar los retos que supone, no sólo el retraso o la ausencia de diagnóstico en ER, sino también la dificultad en el acceso al mismo.

El parlamento se une así a una movilización mundial que busca reconocer al colectivo de personas sin diagnóstico de manera diferenciada y a desarrollar acciones estratégicas y destinar los recursos necesarios para garantizar el acceso al diagnóstico en condiciones de equidad, independientemente del lugar de residencia. 

La inauguración de este acto irá de la mano de Jesús Aguirre, presidente del Parlamento Andaluz para a continuación, dar paso a Rosa Elba González, miembro de la Junta Directiva de FEDER quien pondrá de manifiesto la necesidad de contrarrestar la odisea diagnóstica y el peregrinaje que implica a las familias la búsqueda de diagnóstico.

Por su parte, Isabel Motero, directora de FEDER, pondrá en valor la hoja de ruta que se precisa para seguir avanzando en enfermedades raras vertebradas en torno al Plan Integral de Enfermedades Raras de Andalucía (PAPER), un plan pionero que actualmente se encuentra en fase de actualización. 

Pero a través de este evento también se podrá conocer la realidad de las personas con enfermedades poco frecuentes a través del testimonio de Miriam Romero, quien contará en primera persona la odisea hacía el diagnóstico.

Igualmente, el acto contará con la participación de Manuel Pérez, Presidente del Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y Patrono de la Fundación FEDER, así como con la intervención de María Luisa del Moral, secretaria general de humanización, planificación, atención sociosanitaria y consumo de la Junta de Andalucía.

Y es que la meta de la campaña de FEDER es trabajar para alcanzar los objetivos marcados por el Consorcio Internacional para la Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC) que estableció que:
-    los pacientes pudieran obtener diagnósticos en menos de un año 
-    O que todas las personas actualmente no diagnosticables entrarán en una línea de diagnóstico e investigación coordinada a nivel mundial.

Isabel Motero, directora de FEDER traslada que “No podemos retroceder en el tiempo pero sí podemos hacer que el tiempo vaya a nuestro favor porque para las familias es urgente y necesario" 

Cuatro años de retraso

En España se calcula que la mitad de las personas que tienen una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagnóstico. Los estudios realizados por FEDER y por agentes del sector sanitario corroboran que la media de tiempo de acceso al diagnóstico en nuestro país es superior a 4 años, llegando en un 20% a tener que esperar más de una década. Todo ello, trae como consecuencia: agravamiento de la enfermedad y falta de tratamientos adecuados.

LAS INSCRIPCIONES AL ACTO ESTÁN CERRADAS. A través de la web, os trasladaremos la crónica y toda la información