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Federación española de enfermedades raras

Aplaudimos la ampliación de la prestación para el cuidado de hijos con enfermedades graves hasta los 26 años

Imagen de recurso en la que se ve una familia de madera junto a un Mazo con el que los jueces dictan sentencia.

Aplaudimos la ampliación de la prestación para el cuidado de hijos con enfermedades graves hasta los 26 años

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

  • Durante los últimos años, venimos incidiendo en esta necesidad trasladada de forma urgente por las familias, ya que inicialmente la ayuda terminaba con la mayoría de edad.
  • En 2021 se amplió hasta los 23 y ahora, a esperas de que se publique oficialmente, el anteproyecto de la ‘Ley de familias’ contempla esta continuidad tres años más cuando el menor tenga una discapacidad superior al 65%.
  • Estas ayudas, reguladas en el Real Decreto 1148/2011, están dirigidas a minimizar el impacto social y económico de patologías como las enfermedades raras que además de necesitar una gran cantidad de recursos para su abordaje, limitan también la actividad laboral de las familias.

Nota de prensa | El anteproyecto de la denominada ‘Ley de familias’ impulsada por el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y a esperas de ser aprobada y publicada oficialmente, recoge la ampliación de la prestación para el cuidado de hijo con cáncer o enfermedad grave hasta los 26 años, una noticia que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra y por la que viene trabajando en los últimos años.

Esta ayuda, regulada en el Real Decreto 1148/2011, está dirigida a minimizar el impacto social y económico de patologías como las enfermedades raras. En este caso concreto, la prestación es fundamental ya que muchos progenitores se ven obligados a dejar su trabajo o reducir su jornada, una situación especialmente grave máxime teniendo en cuenta que el 44% de las familias tienen que invertir parte de la economía familiar para pagar medicamentos, pero también para cubrir fisioterapia (35%), tratamientos médicos (34%), transporte (28%) y productos de ortopedia (27%).

La ayuda, hasta 2021, sólo cubría a las familias con menores de edad. Fue en los presupuestos generales de ese año cuando se amplío hasta los 23 y, ahora, otros tres años más cuando el menor tenga una discapacidad superior al 65%. De esta forma, esta ampliación y continuidad de la ayuda responde a una prioridad histórica en la que viene trabajando la Federación, sobre todo porque muchas enfermedades raras son también degenerativas, de forma que la desaparición de la ayuda llegaba en ocasiones cuando más necesaria era.

La nueva ‘Ley de pensiones’, una garantía más para el colectivo

Esta noticia se completa con la reciente publicación de la conocida como ‘Ley de pensiones’ en la que la actualización del articulado permite que cuando la persona enferma contraiga matrimonio o constituya pareja de hecho, podrá erigirse como nuevo beneficiario de la prestación el cónyuge o pareja de la persona enferma que conviva con ella.

Asimismo, el Estatuto de los Trabajadores también se modifica en su articulado previendo que, en los supuestos de nulidad, separación, divorcio, extinción de la pareja de hecho o cuando se acredite ser víctima de violencia de género, el derecho a la reducción de jornada (y por consiguiente de la prestación) que tenía el beneficiario de la prestación se podrá reconocer también y de forma simultánea a favor del progenitor, guardador o acogedor que esté conviviendo con la persona enferma, siempre que cumpla el resto de los requisitos exigidos.

De esta manera, estas actualizaciones, sumadas a la anterior, ayudan a proteger a la persona que convive con la enfermedad, pero también a todo su entorno familiar, dado que el impacto de la patología afecta a todo su núcleo familiar.

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