Aragón avanza en la atención a las enfermedades raras con una estrategia integral impulsada por FEDER

Fecha/Hora de publicación: Lunes 10 de Marzo de 2025 | Aragón

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: CCAA

Aragón da un paso adelante en el abordaje de las enfermedades raras con la elaboración de una Estrategia específica que busca brindar atención integral a los pacientes y sus familias. Desde FEDER, celebramos esta iniciativa como un avance necesario para mejorar el registro, la asistencia, la investigación, la formación y los servicios sociales relacionados con estas patologías, que afectan más de 90.000 personas en la comunidad.

En este contexto, participamos en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el pasado 7 de marzo en Aragón, un evento clave para visibilizar la realidad del colectivo. Nuestro presidente, Juan Carrión, tuvo el honor de participar en la bienvenida del evento, destacando la importancia de la colaboración institucional para impulsar estrategias que mejoren la atención a las personas con enfermedades raras además de compartir nuestras reivindicaciones en la región. Asimismo, José María Soria, miembro de nuestra Junta Directiva, formó parte de la mesa sobre la "Estrategia de Enfermedades Raras en Aragón - Visón Asistencial", donde compartió la perspectiva de FEDER y las principales necesidades que enfrentan los pacientes y sus familias en la comunidad.

Nuestro compromiso con las personas que conviven con enfermedades raras nos lleva a impulsar, junto con el Gobierno de Aragón y otros agentes implicados, el "Plan de Atención Integral a las Personas con Enfermedades Raras en Aragón" (PAIPERA). Este plan no solo representa un hito en la mejora de la calidad de vida de los pacientes, sino que también responde a la necesidad urgente de reducir los tiempos de diagnóstico y garantizar el acceso a tratamientos adecuados. Sabemos que, en muchas ocasiones, las familias pasan años en un peregrinaje de consultas antes de obtener respuestas, lo que agrava el impacto emocional y económico de estas patologías. La reducción de estos tiempos es una prioridad para FEDER, así como la promoción de programas de asesoramiento genético que puedan facilitar un diagnóstico precoz y preciso.

Sabemos que el desconocimiento sobre estas patologías sigue siendo un reto tanto en la sociedad como dentro del propio sistema sanitario. Por ello, desde FEDER insistimos en la importancia de la formación especializada para los profesionales de la salud, así como en la creación de una unidad local que coordine la atención y la formación de pacientes y familias. La implementación de infraestructuras que faciliten la identificación de centros especializados y el desarrollo de tecnologías avanzadas para el diagnóstico temprano son, sin duda, claves para optimizar la atención a nuestro colectivo. Además, abogamos por la inclusión de nuevos protocolos de cribado neonatal que permitan detectar patologías desde el nacimiento y ofrecer así una intervención temprana.

En este proceso, la colaboración entre las instituciones, los profesionales sanitarios, las asociaciones de pacientes y la industria es fundamental. Queremos que esta estrategia cuente con indicadores de rendimiento claros, una financiación pública adecuada y, sobre todo, la participación activa de los pacientes en su seguimiento e implementación. No podemos permitir que las enfermedades raras queden relegadas a un segundo plano en la agenda sanitaria, sino que deben ser una prioridad, tanto en el desarrollo de políticas de salud como en la asignación de recursos.

La investigación es otro pilar fundamental de esta estrategia. Actualmente, solo un 20% de las enfermedades raras está siendo investigado, lo que deja a muchas familias sin esperanza de encontrar una cura o tratamiento efectivo. Desde FEDER, exigimos un compromiso firme con la investigación en enfermedades raras, incentivando la colaboración entre centros de investigación, universidades e industria farmacéutica para desarrollar nuevas terapias. Además, consideramos imprescindible que se garantice el acceso en equidad a los medicamentos huérfanos ya aprobados en Europa, evitando retrasos en su incorporación al sistema sanitario español.

Además, en este contexto, destacamos el proyecto de creación de un Centro de Atención a Personas con Enfermedades Raras, una iniciativa pionera que ha sido valorada positivamente por nuestro presidente, Juan Carrión, y por José María Soria, miembro de nuestra Junta Directiva. Este centro, cuyo desarrollo ha sido respaldado por el Ayuntamiento en el acto del pasado 7 de marzo, representa un paso fundamental para nuestro colectivo. Desde FEDER, consideramos que este centro debe estar plenamente integrado en la Estrategia de Enfermedades Raras de Aragón, de manera que pueda responder de forma efectiva a las necesidades de los pacientes y sus familias, contribuyendo a mejorar su calidad de vida.

Nuestro día a día nos recuerda que, detrás de cada diagnóstico, de cada necesidad, de cada enfermedad, hay personas y familias que luchan por un futuro mejor. Y junto a ellas, profesionales y entidades que trabajan sin descanso para diagnosticar, tratar e investigar. Desde FEDER, reafirmamos nuestro compromiso con la comunidad aragonesa para hacer de esta estrategia un verdadero punto de inflexión en el abordaje de las enfermedades raras, garantizando una atención integral y equitativa para todos. Seguiremos trabajando incansablemente para que esta iniciativa no se quede solo en un proyecto, sino que se materialice en acciones concretas que marquen una diferencia real en la vida de quienes conviven con una enfermedad rara.