Aragón se moviliza en el Día Mundial de las Enfermedades Raras para impulsar un Plan autonómico

Fecha/Hora de publicación: Jueves 29 de Febrero de 2024 | Zaragoza

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: CCAA

El movimiento asociativo aragonés ha implicado a José Luis Bancalero, Consejero de Sanidad del Gobierno de Aragón, en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras para impulsar políticas que den respuesta a las personas que conviven con estas patologías o están en busca de diagnóstico a nivel autonómico, un colectivo que, se estima, suma 90.000 personas.

Lo hizo en un acto celebrado en la Plaza del Pilar de Zaragoza para posicionar los retos de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico en la agenda pública, política y social autonómica, máxime días después de que Bancalero se comprometiera a dar los primeros pasos para impulsar un Plan de enfermedades raras en la comunidad.

Junto a esta necesidad, el movimiento aragonés y Chema Soria, nuestro Representante Territorial a nivel autonómico, trasladaron también el valor del trabajo que se está desarrollando para constituir una Unidad de Enfermedades Raras en Aragón de la mano de especialistas de diferentes hospitales de Zaragoza.

«Para lograrlo, es necesario crear una mesa de trabajo con la participación de la Consejería de Sanidad, los profesionales sanitarios que ya nos cuidan y las asociaciones de pacientes», tal y como se recoge en el manifiesto que tuvieron oportunidad de leer.

Además, trasladaron la importancia de hacer «efectivo el compromiso adquirido por el Ayuntamiento de Zaragoza en la creación de un espacio con su dotación presupuestaria para seguir dando continuidad al trabajo que estamos desarrollando cada una de las asociaciones de Enfermedades Raras en Aragón», según se recoge del manifiesto.

El manifiesto, apoyado por 15 asociaciones aragonesas, se presentó al Consejero, a Marian Orós, Consejera de Políticas Sociales y Concejala Delegada de lgualdad del Ayuntamiento de Zaragoza y también a representantes de los grupos municipales como Dolores Ranera y Francisco José Galán, además de a los medios de comunicación.