Así fue nuestra Jornada de Puertas Abiertas en Andalucía

Fecha/Hora de publicación: Martes 30 de Enero de 2024 | Sevilla

Tipo de noticia: Tipo de noticiaAlianzas

Ámbito: CCAA

El pasado jueves 18 de enero, a las 17:30 hrs, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organizó con mucha ilusión este encuentro en Sevilla, con la posibilidad de asistir de manera online, y que constituyó un espacio de diálogo y acuerdos.

El programa de esta Jornada de Puertas Abiertas incluía temas tan interesantes como son la acción que desplegaremos este año desde la organización y la incidencia política de las ER en Andalucía. También, a lo largo de la reunión, se informó de novedades en actividades y otros temas de interés solicitados por vosotros.

El principal objetivo de FEDER era escucharos, que fueseis los protagonistas, conocer vuestras necesidades, vuestra propia acción general como entidad y cómo contribuís con vuestras acciones al avance de las enfermedades raras y sin diagnóstico.

El encuentro conto con la participación de nuestro presidente, Juan Carrión; así como de nuestra Directora, Isabel Motero; y de otros de nuestros representantes territoriales. Los asistentes coinciden en que esta reunión permitió intercambiar necesidades, sobre todo en aquellos aspectos relacionados con la defensa de derechos y que permitirán organizar futuras reuniones específicas con las entidades para conocer más en profundidad sus necesidades concretas.