Asistimos a las III Jornadas de de Amiloidosis Hereditaria por Transtiretina
Fecha/Hora de publicación: | Islas Baleares
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: CCAA
El pasado 20 de mayo asistimos a las III Jornadas de Amiloidosis Hereditaria por Transtiretina en el Hospital Universitario Son Llàtzer de Palma, de la mano de la Asociación Balear Enfermedad Andrade.
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras asistimos al encuentro representados por nuestro presidente Juan Carrión quién participó en la mesa inaugural junto a Patricia Gómez, Consejera de Salud y Consumo de las Islas Baleares, María del Carmen Nadal Massanet, presidenta de la Asociación Balear de Andrade y Francisco Marí, Gerente y Director del Hospital Son Llàtzer.
Como en ediciones anteriores, el salón de actos del hospital se convirtió en un espacio para el encuentro de pacientes, familiares, personas portadoras asintomáticas, profesionales, personas cuidadoras, así como de cualquier otra persona interesada en la enfermedad. Las jornadas han supuesto un punto de información para las familias y las asociaciones que trabajan de forma directa con este síndrome, es decir, la Asociación Balear Enfermedad Andrade, la Asociación Valverdeña de la Enfermedad de Andrade y la Asociación Canaria de la Enfermedad de Andrade.
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