Badajoz acoge el acto Día Mundial de las Enfermedades Raras de Extremadura

Fecha/Hora de publicación: Jueves 23 de Marzo de 2023 | Extremadura

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: CCAA

El territorio extremeño acogerá el acto institucional de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023, el evento tendrá lugar el 27 de marzo en el Colegio de Médicos de Badajoz, de 11:30 a 12:30 horas. El doctor Pedro Hidalgo, presidente del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Badajoz, dará la bienvenida a los participantes. Modesto Díez, miembro de la Junta Directiva, será el encargado de leer la Declaración Institucional de la Federación. La clausura del acto estará a cargo de José María Vergeles, consejero de sanidad y servicios sociales de Extremadura.

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Este año la campaña está orientada hacia el tiempo que transcurre entre que los pacientes adquieren acceso a un diagnóstico bajo el lema “haz que el tiempo vaya a nuestro favor” ya que estos problemas de acceso pueden empeorar encarecidamente la calidad de vida de las personas que conviven con patologías poco frecuentes. En España, se calcula que la mitad de las personas han sufrido un retraso en el diagnóstico. Sin diagnóstico, la enfermedad se agrava. No pueden comenzar ningún tratamiento, no pueden buscar posibles investigaciones ni tampoco proporcionarle terapias porque quizás sean perjudiciales. No saben cómo va a evolucionar la enfermedad en los próximos meses, en los próximos años.

Por ello, desde FEDER, pretendemos trasladar las necesidades del colectivo a la población de todas las Comunidades Autónomas y así acercar las realidades de las más de 300 millones de personas con patologías raras.