Barcelona acoge la cena solidaria con las enfermedades raras de FEDER

Fecha/Hora de publicación: Lunes 27 de Marzo de 2023 | Barcelona

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

El pasado viernes 24 de marzo tuvo lugar la Cena Solidaria en el Hotel Ilunion de la ciudad de Barcelona. A este acto asistieron un gran número de personas del movimiento asociativo, laboratorios, personal sanitario e instituciones catalanas.

A raíz de la pandemia de COVID-19, los actos presenciales desaparecieron. También lo hizo la Cena Solidaria que Barcelona acogía cada año en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este año, y viendo que la situación había mejorado considerablemente, FEDER Catalunya decidió retomarla.

Este año, podemos decir que ha sido la edición donde más afluencia de personas ha habido. Y desde FEDER queremos agradecer todas las muestras de cariño que hemos recibido durante este evento. Ha sido el punto de encuentro para muchas familias y amigos que llevaban años sin verse, sin poder abrazarse.

A la Cena Solidaria asistió el movimiento asociativo, junto con personal sanitario y tres Diputadas del Parlament de Catalunya (la vicepresidenta segunda de la Mesa, Assumpta Escarp; María Elisa García, y Assumpció Lailla). Todas ellas forman parte de la Comisión de Salud de la cámara de representación catalana. La velada fue amenizada por Carles Reiet, un showman que con su espectáculo y su buena energía alegró a todos los asistentes. Además, y para finalizar la noche, organizamos una rifa solidaria, en la que la gran mayoría de los invitados participaron.

Agradecemos a Admedicum su colaboración. Gracias a ellos hemos podido celebrar la cena benéfica. También al Hotel Ilunion, al Restaurante Art, al Restaurante La Fonda del Àngels, al Restaurante Brau, a Voluntaris 2000, a Perfumería Regals Palau y a Jordi Labanda por haber participado en la rifa dotándonos desinteresadamente sus premios.

Durante el transcurso de la velada Anna Ripoll y Antonio Cabrera, miembros de la Junta Directiva de FEDER, y Jordi Cruz, patrono de Fundación FEDER, aprovecharon la ocasión para remarcar lo necesario que es dotar de recursos a la investigación para las enfermedades raras, siendo esta imprescindible para solucionar los problemas a los que se enfrentan las personas afectadas. Problemas como ejemplo el retraso en el diagnóstico y la falta de equidad en su acceso.

La vicepresidenta segunda del Parlament de Catalunya, Assumpta Escarp, también hizo hincapié en la importancia de seguir investigando para poder conseguir un diagnóstico y un tratamiento que lleguen a las personas y agradeció a FEDER por la enorme labor que realiza para dar visibilidad a las personas y a las enfermedades raras.