Bodegas Arráez y FEDER dan voz a las enfermedades raras con una edición especial de vino

Fecha/Hora de publicación: Viernes 31 de Marzo de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaAlianzas

Ámbito: Estatal

Bodegas Arráez y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se unen para crear la iniciativa “Raras”, un vino de edición limitada que pone sobre la mesa las enfermedades raras, creada con botellas de formas únicas y dando valor a esas piezas que habitualmente se descartan en fábrica. Se trata de una iniciativa solidaria en la que todos los beneficios serán destinados a ayudar a promover la investigación de enfermedades raras y que tiene como fin poner sobre la mesa un tema que suele tener poca visibilidad. 

En la presentación del proyecto, que tuvo lugar el pasado 30 de marzo en El Celler de PROAVA, Almudena Amaya, miembro de la Junta Directiva de la Federación ha destacado que "desde FEDER trabajamos por dar orientación y apoyo psicológico a las personas con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico, impulsamos la formación y capacitación del movimiento asociativo en enfermedades raras y desarrollamos acciones que permitan avanzar la investigación y contribuyan a la sensibilización social. Para lograr todo esto, lo primero que necesitamos es hacer visible nuestra realidad y trasladar a la sociedad la voz de nuestro colectivo. Por eso, hoy queremos dar las gracias a Bodegas Arraéz, por poner sobre la mesa las enfermedades raras de una forma diferente, y permitirnos así seguir concienciando a la sociedad e impulsando nuestros proyectos”.

Además de la presentación del proyecto, se ha realizado una degustación para todos los invitados allí presentes, así como medios de comunicación, del vino elaborado por Bodegas Arráez especialmente para esta iniciativa solidaria de la mano de la Agencia Creativa Kids.El resultado de este proyecto benéfico son 500 botellas completamente diferentes como éstas que puedes ver en la web de Arráez (Abre en nueva ventana)en el que todos los beneficios serán destinados para ayudar y promover la investigación de enfermedades raras, con el fin de poner sobre la mesa un tema que suele tener poca visibilidad.