¡Brindamos una cálida acogida a los nuevos miembros de esta gran familia FEDER!

Fecha/Hora de publicación: Martes 20 de Junio de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

El pasado 16 de junio, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró su reunión de acogida para nuevos socios con la presencia de su presidente Juan Carrión, la directora de la organización, Isabel Motero, y otros miembros de la junta directiva como Santiago de la Riva, Mauro Rosati y Rosa Elba. El evento contó con el apoyo del equipo técnico de Lorena Muñoz y Laura Mora.

La reunión tuvo lugar en el centro de trabajo de FEDER en Madrid y contó con la participación de los representantes de las nuevas entidades miembros que se unieron a la organización para apoyar su labor en la defensa de los derechos de las personas afectadas por enfermedades raras, sin diagnóstico y sus familias. Durante la reunión, los nuevos socios recibieron información sobre las actividades y servicios que ofrece la Federación, así como sobre las iniciativas en las que pueden participar para apoyar a la comunidad de enfermedades raras. También tuvieron la oportunidad de conocer a los miembros de la Junta Directiva y al equipo técnico de la organización.

Juan Carrión, presidente de FEDER, destacó la importancia de la reunión de acogida para los nuevos socios: "Es fundamental que los nuevos miembros se sientan bienvenidos y comprendan que forman parte de una comunidad sólida y comprometida que trabaja día a día por mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras". Por su parte, Isabel Motero, directora de FEDER, también subrayó la importancia de la reunión de acogida: "Es un momento importante para la organización, porque nos permite conocer a los nuevos miembros y ofrecerles todo el apoyo que necesitan para que se sientan parte de la familia FEDER".

Con esta reunión de acogida, FEDER da un paso más en su compromiso por apoyar a la comunidad de enfermedades raras en España, acercarse a las entidades miembros y conocer de primera mano sus retos y necesidades, que se unen a los desafíos comunes con el objetivo de ser la esperanza de más de tres millones de familias que conviven en nuestro país con enfermedades raras o sin diagnóstico.