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Federación española de enfermedades raras

Caprabo y la Federación Española de Enfermedades Raras se unen para impulsar programas de intervención social

Niñas abrazándose

Caprabo y la Federación Española de Enfermedades Raras se unen para impulsar programas de intervención social

Fecha/Hora de publicación: | Cataluña

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaAlianzas

Ámbito: Estatal

  • En Cataluña se estima que hay medio millón de personas que padecen alguna enfermedad rara.    

  • En España hay alrededor de más de 3 millones y en el mundo, son más de 300 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. 

  • La crisis de la COVID-19 ha empeorado su situación por el desconocimiento, el retraso diagnóstico y el escaso acceso a profesionales especializados.

  • La recogida de micro donativos en Caprabo ayuda en los programas de atención directa y apoyo psicológico.

 

Caprabo ha puesto en marcha, hasta el próximo 5 de octubre, la recogida de micro donativos en sus supermercados para dar apoyo a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en sus programas de ayuda social para las personas que padecen una enfermedad poco frecuente y sus familias.

Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Sin embargo, según FEDER, más de 300 millones de personas las padecen en todo el mundo. En España, se estima que son más de tres millones las personas que sufren alguna de estas patologías y medio millón de ellas se encuentran en Cataluña. La mitad del colectivo ha esperado más de cuatro años hasta la obtención del diagnóstico, y en el 20% de los casos puede llegar a pasar una década hasta que se reconoce la enfermedad.  Este colectivo es especialmente vulnerable por las necesidades específicas que conlleva vivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas que, además, pueden verse agravadas por la incertidumbre, la ausencia de tratamiento y la falta de información. La crisis de la COVID-19 ha empeorado la situación de las personas con enfermedades raras, entre otras cosas por la falta de acceso a profesionales especializados.

Por eso, la Federación Española de Enfermedades Raras desarrolla programas de intervención social para este colectivo, impulsando servicios de atención directa y apoyo psicológico para las personas afectadas y sus familiares. La Federación estima que los micro donativos recogidos en los supermercados de Caprabo puedan dar apoyo a un millar de personas. 

Cristina Madrilley, de RSC de Caprabo, explica que “desde Caprabo trabajamos para que los colectivos en situación de vulnerabilidad puedan tener unas mejores condiciones de vida.  Por eso, a través de iniciativas como esta, intentamos dar esperanza y apoyar proyectos de ayuda social que entidades sociales como FEDER desarrollan”.

Por su parte, Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, ha agradecido “a Caprabo su apoyo así como esta campaña de movilización social” porque “es fundamental para mantener la atención directa a las familias con enfermedades poco frecuentes o en busca de diagnóstico; una atención que se ha prestado históricamente desde las asociaciones de pacientes como expertos en el abordaje de estas patologías, pero también porque siendo una necesidad del colectivo la Administración lo ofrece parcialmente, o bien porque los servicios están ofertados, pero necesitan mayor especialización.”.

Caprabo y su compromiso con la acción social de ayuda

A través de la iniciativa céntimos solidarios, los clientes de Caprabo pueden realizar micro donativos de manera voluntaria y confidencial en el momento del pago de su compra en caja con tarjeta. También se pueden realizar de manera online a través del portal web caprabo.worlcoo.com.

Las entidades con las que han colaborado los clientes de Caprabo con su iniciativa de micro donativos son: Fundació Surt, Hospital Vall d’Hebron, Asociación de Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Cataluña (AFANOC), Cáritas, Aldeas Infantiles, Save the Children, Fundació Amics de la Gent Gran, Down Catalunya, Federación Española de Banco de Alimentos, World Wild Fund For Nature (WWF), Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), Sant Joan de Déu, Fundación Josep Carreras, Fundación de Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia, Comissió Catalana d’Ajuda al Refugiat (CCAR), la Fundación Isidre Esteve , Acción contra el Hambre, Fundación Pere Tarres y Fundació Catalana de l’Esplai, Fundación CRAM, Fundación FAADA, Institut Guttmann, Salut Mental Catalunya,  Fundació Roure y Federació Catalana de Voluntariat Social.

Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), se fundó en 1999 gracias a 7 asociaciones que decidieron unirse con el objetivo de dar visibilidad y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias. FEDER cuenta con presencia en toda la geografía española y apuesta por una coordinación internacional. Centra su actividad en mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras a través de tres áreas: servicios dirigidos a personas, entre los que se incluyen servicios de información y orientación, atención psicológica, asesoría jurídica, atención educativa y formaciones profesionales entre otros; servicios dirigidos a los socios y la transformación social. En concreto, con los céntimos solidarios se reforzará su intervención social desde sus servicios de atención directa y sus servicios de apoyo psicológico.

Caprabo 

Caprabo, compañía de supermercados de referencia, nació en la ciudad de Barcelona el 1959. Tiene una red de casi 300 supermercados en las cuatro provincias de Cataluña y trabajan más de 6.000 personas. Caprabo apuesta por la diferenciación a través de la salud, la producción agroalimentaria de proximidad, los productos frescos, el ahorro personalizado, la variedad y la innovación. Cada día, más de 150.000 personas compran a los supermercados Caprabo y un millón de clientes usan regularmente su Tarjeta Club Caprabo. Caprabo es pionera en la venta de alimentación por Internet a través de Capraboacasa y ha sido la primera empresa de distribución en lanzar al mercado una app de compra.

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