Castilla y León acoge el 30 de mayo el foro autonómico para avanzar en la atención a las enfermedades raras y sin diagnóstico

Fecha/Hora de publicación: Jueves 15 de Mayo de 2025 | Castilla y León

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

Desde FEDER, con el apoyo de la Consejería de Sanidad de Castilla y León, organizamos el próximo 30 de mayo el Foro autonómico sobre enfermedades raras y sin diagnóstico en la región, un encuentro que reunirá a pacientes, profesionales, representantes institucionales e investigadores para avanzar en la mejora de la atención y visibilización de estas patologías.

La cita tendrá lugar en el salón de actos de la Consejería de Sanidad, y será inaugurada por autoridades autonómicas junto a Ricardo Fernández Morueco, vocal de la Junta Directiva de FEDER, quien representará a la entidad para trasladar las principales demandas y propuestas del colectivo en Castilla y León.

Además, participaremos activamente en la jornada a través de nuestro Servicio de Apoyo Psicológico, con la intervención de Aida Guerra Vaquero, psicóloga especializada en enfermedades raras, quien abordará el impacto de estas patologías en la salud mental y el acompañamiento emocional a las familias.

Santiago de la Riva, Vicepresidente de Fundación FEDER será el encargado de clausurar la jornada.  

El foro se estructura en torno a tres grandes ejes: salud mental, investigación y buenas prácticas del movimiento asociativo. También se incluirán testimonios en primera persona, como el de Elena Ribeiro Álvarez, que pondrá rostro a la experiencia de vivir con una enfermedad rara o sin diagnóstico en la comunidad.

Desde FEDER animamos a todas las personas interesadas —asociaciones, profesionales, familias y ciudadanía— a sumarse a este espacio de diálogo, compromiso y construcción colectiva, que busca seguir dando pasos hacia una atención coordinada y centrada en las personas. 

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