Castilla y León acoge el 30 de mayo el foro autonómico para avanzar en la atención a las enfermedades raras y sin diagnóstico
Fecha/Hora de publicación: | Castilla y León
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: CCAA
Desde FEDER, con el apoyo de la Consejería de Sanidad de Castilla y León, organizamos el próximo 30 de mayo el Foro autonómico sobre enfermedades raras y sin diagnóstico en la región, un encuentro que reunirá a pacientes, profesionales, representantes institucionales e investigadores para avanzar en la mejora de la atención y visibilización de estas patologías.
La cita tendrá lugar en el salón de actos de la Consejería de Sanidad, y será inaugurada por autoridades autonómicas junto a Ricardo Fernández Morueco, vocal de la Junta Directiva de FEDER, quien representará a la entidad para trasladar las principales demandas y propuestas del colectivo en Castilla y León.
Además, participaremos activamente en la jornada a través de nuestro Servicio de Apoyo Psicológico, con la intervención de Aida Guerra Vaquero, psicóloga especializada en enfermedades raras, quien abordará el impacto de estas patologías en la salud mental y el acompañamiento emocional a las familias.
Santiago de la Riva, Vicepresidente de Fundación FEDER será el encargado de clausurar la jornada.
El foro se estructura en torno a tres grandes ejes: salud mental, investigación y buenas prácticas del movimiento asociativo. También se incluirán testimonios en primera persona, como el de Elena Ribeiro Álvarez, que pondrá rostro a la experiencia de vivir con una enfermedad rara o sin diagnóstico en la comunidad.
Desde FEDER animamos a todas las personas interesadas —asociaciones, profesionales, familias y ciudadanía— a sumarse a este espacio de diálogo, compromiso y construcción colectiva, que busca seguir dando pasos hacia una atención coordinada y centrada en las personas.
INSCRIPCIÓN AQUÍ
PROGRAMA COMPLETO
Noticias relacionadas
¡Aún puedes firmar la Iniciativa Legislativa Popular de Más Visibles sobre cribado neonatal!
Fecha de publicación:
El debate sobre cribado neonatal en el Congreso la semana pasada ha permitido poner sobre la mesa la importancia de la prueba del talón y de seguir apoyando proyectos como la Iniciativa Legislativa...
Tipo de noticia:Sensibilización
Murcia acoge nuestro X Foro Autonómico sobre Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico, consolidado como el principal encuentro de referencia en Molina de Segura
Fecha de publicación:
El 3 de diciembre celebramos en la Biblioteca Salvador García Aguilar de Molina de Segura nuestro X Foro Autonómico sobre Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico, un espacio que este año ha completado...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
FEDER reivindica la equidad en el abordaje de la discapacidad en enfermedades raras
Fecha de publicación:
La mayoría de las personas con enfermedades raras conviven también con discapacidad y se han enfrentado históricamente a graves problemas en la valoración y abordaje de la misma, apuntando...
Tipo de noticia:Sensibilización