Celebramos el Acto Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Parlamento Andaluz

Fecha/Hora de publicación: Viernes 14 de Marzo de 2025 | Andalucía

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: CCAA

El Parlamento de Andalucía acogió el Acto Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una cita clave para dar visibilidad a los desafíos de las 600.000 personas que conviven con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico en la comunidad andaluza.
El evento, conducido por Jesús Aguirre, presidente del Parlamento Andaluz, contó con la participación de representantes de diversas instituciones, quienes coincidieron en la necesidad de fortalecer las políticas de apoyo a las familias y mejorar la atención sanitaria, social y educativa de los pacientes.

Compromiso institucional y avances en políticas públicas

Durante el acto, Pedro Calbó, director general de Personas con Discapacidad de la Consejería de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad, subrayó el impacto de las enfermedades raras en la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Además, destacó la importancia de mejorar la valoración del grado de discapacidad para garantizar una respuesta más ágil y eficaz.
Por su parte, Almudena García, directora general de Participación e Inclusión Educativa de la Consejería de Desarrollo Educativo y Formación Profesional, puso el foco en la necesidad de una educación inclusiva y equitativa. En este sentido, destacó medidas como la formación docente, la coordinación, y la atención educativa domiciliaria y desde las aulas hospitalarias para garantizar una respuesta integral a estos estudiantes. Además, destacó la puesta en marcha del protocolo de Atención al alumnado con enfermedades crónicas complejas o en situación de cuidados paliativos que en el presente curso está atendiendo a 45 alumnos/as.

Un plan estratégico para las enfermedades raras en Andalucía

Ismael Muñoz, secretario general de Planificación Asistencial y Consumo de la Consejería de Salud y Consumo, abordó la dificultad de obtener un diagnóstico temprano y la frustración que esto genera en las familias y en los profesionales sanitarios. En este contexto, anunció que el Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) 2025-2029 está en su fase final de revisión y reforzará aspectos clave como el diagnóstico ágil, la coordinación multidisciplinar, la investigación y el acceso a terapias avanzadas.
La importancia del tejido asociativo y el papel de FEDER
Silvia Pozo, teniente alcalde del Ayuntamiento de Sevilla, resaltó la importancia de las asociaciones de pacientes en la lucha por la visibilidad y los derechos de las personas con enfermedades raras. Recordó, además, que FEDER nació en Sevilla hace 26 años y ha sido un pilar fundamental en la defensa de este colectivo.
En esta línea, Manuel Pérez, Vocal de Junta Directiva de FEDER, insistió en la necesidad de un Pacto de Estado para las enfermedades raras, así como en el incremento de la inversión en sanidad. Destacó que, aunque España destina el 1,3% del PIB a este ámbito, otros países como Suecia alcanzan el 4%.

Testimonios que dan voz a la realidad de las familias

El evento también contó con el testimonio de Mari Paqui, madre de Sofía, una niña de seis años con Aciduria Glutárica Tipo I. A través de su historia, se visibilizó la realidad de las familias que conviven con estas patologías, la necesidad de mayor apoyo y la importancia de seguir avanzando en la atención integral de estas personas.
Jesús Aguirre cerró el acto destacando la transversalidad de las enfermedades raras, que afectan no solo al ámbito sanitario, sino también al educativo y social. Por ello, instó a todas las administraciones y representantes políticos a cumplir con los compromisos adquiridos y a seguir avanzando en la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias.
Con este acto, Andalucía se suma una vez más a la movilización global impulsada por FEDER en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, bajo el lema ‘pERsonas’, poniendo el foco en la humanidad y en la necesidad de seguir trabajando por una sociedad más inclusiva y solidaria.