Celebramos el I Encuentro online de la Red de Centros y Servicios Especializados 2025

Fecha/Hora de publicación: Viernes 25 de Abril de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

El pasado 2 de abril, FEDER celebró de forma online el I Encuentro de la Red de Centros y Servicios Especializados de este año, un espacio clave para el trabajo colaborativo entre profesionales que intervienen directamente en la atención a personas y familias que conviven con enfermedades raras.

La jornada fue inaugurada por Mauro Rosatti, miembro de nuestra Junta Directiva, quien dio la bienvenida destacando la importancia de este encuentro:

"El primer objetivo de hoy es avanzar en la creación de una guía que refleje el esfuerzo y la colaboración de todos los profesionales involucrados, con el propósito de mejorar la atención a las familias que conviven con enfermedades raras".

Durante el encuentro, se puso en valor el enfoque multidisciplinar e integral que define el trabajo de la red, con la participación de profesionales de ámbitos como la psicología, fisioterapia, logopedia, neuropsicología, terapia ocupacional y psicopedagogía. Este abordaje permite garantizar una intervención de calidad, adaptada a las particularidades de cada familia y paciente.

Uno de los hitos más destacados fue el avance en la elaboración de una guía práctica y eficiente, que será el resultado del compromiso conjunto de todos los centros participantes. Esta guía busca convertirse en un recurso de referencia para seguir mejorando la calidad de los servicios especializados ofrecidos desde FEDER.

En cuanto al impacto en la atención directa, se presentaron tres líneas clave de trabajo:

• Evaluaciones individualizadas, con herramientas y escalas adaptadas a cada ámbito profesional.
• Intervenciones multidisciplinares, que garanticen un abordaje integral y coordinado.
• Mejora continua y trabajo cohesionado, a través de estándares de calidad comunes.

Asimismo, se abordaron los cambios en la categorización de los centros dentro de la red, y se planificaron los objetivos y líneas de acción para el año 2025, asegurando la evolución constante del proyecto.

Desde FEDER, queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a todos los asistentes y profesionales que forman parte de esta red. Su compromiso y dedicación son fundamentales para seguir avanzando en nuestra misión de apoyar a las personas y familias que conviven con enfermedades raras.