Celebramos en Cataluña el IV Foro sobre Enfermedades Raras con la participación representantes institucionales y sanitarios

Fecha/Hora de publicación: Jueves 15 de Mayo de 2025 | Cataluña

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

El próximo 26 de mayo, Cataluña acogerá la cuarta edición del Foro sobre Enfermedades Raras, un espacio de encuentro promovido por FEDER en el que se darán cita pacientes, profesionales sanitarios, responsables públicos y asociaciones para avanzar juntos hacia una atención más equitativa, coordinada y centrada en las personas.

El foro tendrá lugar en el Hospital Sant Joan de Déu, uno de los centros de referencia en enfermedades minoritarias, y contará con la participación destacada de representantes de FEDER y profesionales del ámbito de la sanidad.  

La jornada será inaugurada por el vocal de nuestra Junta Directiva, Antonio Cabrera, quien además moderará varios de los bloques temáticos y compartirá su experiencia como padre de un afectado por una enfermedad rara. La bienvenida institucional correrá a cargo del Dr. Miquel Pons i Serra, subgerente del Hospital Sant Joan de Déu, y de Gloria Gálvez Hernando, secretaria general de Atención Sanitaria y Participación de la Generalitat de Catalunya. La apertura incluirá también el testimonio de Débora Báez Barrios, madre y afectada por una mutación genética poco frecuente.

El foro abordará temas clave como el papel de la atención primaria, la salud mental y la necesidad de mejorar la atención integral en enfermedades poco frecuentes. La psicóloga del Servicio de Apoyo Psicológico de FEDER, Mireia Llopart Carrillo, compartirá su experiencia en el acompañamiento emocional a personas y familias afectadas en una mesa junta a Carme Herranz, RBEC a CAPSBE y referente de los profesionales RBEC de la Red Concertada de Barcelona ciudad.

Otro momento clave será la presentación del informe sobre fortalezas y debilidades del sistema catalán de atención sanitaria en enfermedades raras. Este bloque estará a cargo de Jordi Cruz Villalba, patrón de la Fundación y padre de una afectada, y el Dr. José Hernández-Rodríguez, coordinador del Programa Clínico de Enfermedades Minoritarias del Hospital Clínic de Barcelona.

La clausura institucional correrá a cargo de la Directora General de FEDER y su Fundación, Isabel Motero Vázquez, quien reafirmará el compromiso de la organización con las más de 400.000 personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en Cataluña.

La jornada concluirá con una foto de familia y un encuentro informal entre participantes, reafirmando el carácter comunitario de un foro que ya se ha consolidado como espacio clave para avanzar en derechos, visibilidad y mejoras asistenciales.

Desde FEDER, animamos a todas las personas interesadas a sumarse a este espacio abierto a la reflexión, el intercambio y la construcción conjunta. 

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