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Celebramos en Valencia la jornada “Sin dejar a nadie atrás” para impulsar la equidad en enfermedades raras

En la parte superior aparecen los logotipos de la Generalitat Valenciana, ACIARA, Hospital Universitari i Politècnic La Fe, FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y la Fundación FEDER para la Investigación de Enfermedades Raras. En el centro, el título del evento está en letras grandes moradas: “Sin dejar a nadie atrás”. Debajo, en texto más pequeño, se lee: “Jornada sobre equidad en enfermedades raras”. En la parte inferior se indica: “Con el apoyo de”, seguido de los logotipos de distintas comp

Celebramos en Valencia la jornada “Sin dejar a nadie atrás” para impulsar la equidad en enfermedades raras

FEDER

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El Hospital Universitario y Politécnico La Fe será el escenario de la jornada “Sin dejar a nadie atrás”, un encuentro de alto impacto organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de reflexionar sobre los retos de la equidad en el diagnóstico, el acceso a los tratamientos y la atención integral a las personas con enfermedades poco frecuentes.

El acto comenzará a las 11:00 horas con la bienvenida institucional a cargo de José Luis Poveda, gerente del Hospital La Fe; Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación; María del Rosario Fernández, subdirectora general de Calidad Asistencial del Ministerio de Sanidad; y Marciano Gómez, conseller de Sanidad de la Comunidad Valenciana.

Bajo el lema “Cuando la salud depende del acceso”, moderado por Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva de FEDER. Esta mesa abordará las desigualdades en el acceso a tratamientos innovadores y contará con la participación de César Hernández, Director General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, Santiago de la Riva, vicepresidente de Fundación FEDER; Víctor Rodríguez de Vera, abogado del despacho Ramón y Cajal; y María José Sánchez, Vicepresidenta de AELMHU.

Tras un breve descanso, se abrirá el debate con la mesa “Si tuvieras una nueva oportunidad de nacer, ¿qué lugar elegirías?”, que reunirá a representantes del ámbito sanitario, investigador e institucional para hablar sobre la importancia del cribado neonatal como herramienta para garantizar un diagnóstico temprano. Participarán Chema Millán y Lola Rausell, investigadores del IIS La Fe, junto a Nerea García, representante de HSC España, e Isabel Pineros, directora de prestación farmacéutica y acceso de Farmaindustria.

El programa concluirá con la mesa “La fuerza de lo cercano: el papel autonómico en las enfermedades raras”, donde se dará voz a responsables de diferentes direcciones generales, moderados por Ana Pérez, de IQVIA.

Las conclusiones y el cierre estarán a cargo de Fide Mirón, vicepresidenta de FEDER y miembro del patronato de su Fundación, quien subrayará la necesidad de seguir avanzando hacia un sistema sanitario verdaderamente equitativo, inclusivo y centrado en las personas.

  • Fecha: 18 de noviembre de 2025

  • Lugar: Hospital Universitario y Politécnico La Fe (Valencia)

    Ya puedes inscribirte y acompañarnos en este espacio común por la equidad en las enfermedades raras.

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