Cohesión y experiencias, base de la “Red de centros y servicios especializados”

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 18 de Mayo de 2022

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Este 18 de mayo se ha realizado un nuevo encuentro de la “Red de centros y servicios especializados”, un proyecto impulsado por FEDER y que tiene como objetivo generar un modelo socio sanitario que proporcione una atención integral a las personas con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico a través de la promoción de los servicios profesionalizados de calidad del movimiento asociativo.

La necesidad de contar con un enfoque holístico, centrado en la persona, multidisciplinar, continuo y participativo, considerando tanto a la persona que vive con la enfermedad rara como a los cuidadores familiares, resulta especialmente relevante en el ámbito de las enfermedades raras.

Las grandes diferencias en cuando a las necesidades de cada una de las más de 6.000 patologías poco frecuentes existentes y la dispersión geográfica de las mismas, hacen que sea fundamental establecer una red de centros especializados que aborde las demandas del colectivo.

Nadie mejor para llegar a todas las personas que nuestro movimiento asociativo, ya que tienen un conocimiento muy cercano de estas realidades.

Por ello, desde FEDER, y con el apoyo de entidades como la Fundación Solidaridad Carrefour o la Fundación ONCE, trabajamos para dotarles de los recursos necesarios para desarrollar esta importante labor.

La red, en la que a día de hoy participan 12 entidades miembro de FEDER, busca favorecer el trabajo en red y el intercambio de buenas prácticas entre el movimiento asociativo federado, a nivel nacional y reconocer y dar visibilidad su papel en la provisión de servicios de ER.

En la reunión, que ha sido inaugurada por Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, se ha podido realizar un repaso por el calendario de hitos y conocer el estado de situación de algunos de los proyectos de dotación de recursos. Además, se ha presentado el nuevo logotipo y estética del proyecto y se han adelantado las acciones formativas que se llevarán a cabo a lo largo del año. 

Por otro lado, se ha presentado el proyecto AcogER Ucrania, dirigido a las personas refugiadas con enfermedades poco frecuentes y se han anunciado las fechas aproximadas en las que podrá realizarse el próximo encuentro presencial de la Red. 

El encuentro ha terminado con el testimonio de 3 de las entidades participantes que han compartido con el resto de los asistentes algunos de los proyectos y buenas prácticas que están desarrollando a fin de poner en común este conocimiento que ayudará a seguir desarrollando las iniciativas de los diferentes centros. Una experiencia muy enriquecedora para los participantes y que ha servido para estrechar los lazos en esta red de esperanza.