Cohesión y experiencias, celebramos el II Encuentro Nacional de la “Red de centros y servicios especializados”

Fecha/Hora de publicación: Lunes 30 de Enero de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Los próximos 30 y 31 de enero se celebrará el segundo Encuentro Nacional de la “Red de centros y servicios especializados”, un proyecto impulsado por FEDER y que tiene como objetivo generar un modelo socio sanitario que proporcione una atención integral a las personas con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico a través de la promoción de los servicios profesionalizados de calidad del movimiento asociativo. El centro de día de 'Sense Barreres', ubicado en Petrer, Alicante; acogerá este evento. 

La necesidad de contar con un enfoque holístico, centrado en la persona, multidisciplinar, continuo y participativo, considerando tanto a la persona que vive con la enfermedad rara como a los cuidadores familiares, resulta especialmente relevante en el ámbito de las enfermedades raras.

Las grandes diferencias en cuando a las necesidades de cada una de las más de 6.000 patologías poco frecuentes existentes, y la dispersión geográfica de las mismas, hacen que sea fundamental establecer una red de centros especializados que aborde las demandas del colectivo. Nadie mejor para llegar a todas las personas que nuestro movimiento asociativo, ya que tienen un conocimiento muy cercano de estas realidades.

Por ello, desde FEDER, y con el apoyo de entidades como la Fundación Solidaridad Carrefour, la Fundación ONCE y Sanofi, trabajamos para dotarles de los recursos necesarios para desarrollar esta importante labor. La red, en la que a día de hoy participan 12 entidades miembro de FEDER, busca favorecer el trabajo en red y el intercambio de buenas prácticas entre el movimiento asociativo federado, a nivel nacional y reconocer y dar visibilidad su papel en la provisión de servicios de atención a las personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y sus familias. 

 

Conoce a las entidades de la Red de Centros

La Red de Centros está compuesta por 16 centros de atención impulsados por 12 organizaciones de pacientes, que prestan servicios especializados en 8 comunidades autónomas, beneficiando sólo en 2021 a más de 2.484 personas.

 

• Asociación de Discapacitados de Molina del Segura Centro (DISMO)

DISMO trabaja promoviendo la calidad de vida de personas con discapacidad física, intelectual o enfermedades poco frecuentes y sus familias de Molina de Segura y Vega Media y facilitando su integración plena en el ámbito individual y colectivo, persiguiendo el principio de normalización. Sus principales objetivos son la inclusión social de la persona con discapacidad y por consecuencia el alcance de su bienestar.

• Centro de día de personas con discapacidad de molina de segura y vega media DISMO (Molina de Segura, Murcia)

 

• Asociación madrileña de espina bífida (AMEB)

AMEB es la Asociación Madrileña de Espina Bífida, que promueve, atiende y protege a las personas con espina bífida en todos los aspectos, fomentando y perfeccionando las actuaciones asistenciales, educativas, sanitarias y de inclusión social y laboral que puedan redundar en beneficio de su calidad de vida y de la de sus familiares.

• A.M.E.B. Pradena (Madrid, Madrid)
• A.M.E.B. Astorga (Alcorcón, Madrid)

 

• D´Genes Asociación de Enfermedades Raras 

La Asociación de Enfermedades Raras en Murcia D’Genes trabaja por crear espacios de intercambio y convivencia entre familiares y personas diagnosticadas con patologías poco frecuentes y sensibilizar sobre la problemática de salud pública que estas suponen, sirviendo de canal de visibilización, información y difusión. 

• Centro Multidisciplinar Celia Carrion Perez De Tudela (Totana, Murcia)
• Centro Multidisciplinar Cristina Arcas (Lorca, Lorca)
• Centro de Referencia de Atención Integral a Personas con X Frágil y otras enfermedades raras Pilar Bernal Jiménez Murcia (Murcia)
• Centro Multidiscplinar Pablo Ramirez García. El Coronil (El Coronil, Sevilla. Andalucía)

 

• Mi Princesa Rett

Mi Princesa Rett es la Asociación Nacional para la Investigación del Síndrome Rett. Su misión es financiar líneas de investigación que avancen la cura de esta patología, sensibilizar a la población y empoderar a las familias proporcionándoles información crítica y útil y redes de apoyo.

• Centro avanzado terapéutico CROMOSOMOS (Badajoz, Extremadura)

 

• Asociación de enfermedades minoritarias de la comunidad Valenciana (ASEMI)

ASEMI es una asociación sin ánimo de lucro, de ámbito autonómica con sede en Castellón. Se trata de una organización generalista sociosanitaria que acoge a todas aquellas familias que conviven con una patología poco frecuente, minoritaria, inespecífica, dificultades en el aprendizaje o el desarrollo o aún no tienen un diagnóstico.

• Centro asistencial de ASEMI (Castellón de la Plana, Comunidad Valenciana)

 

• Asociación de Padres y Tutores de Personas con Parálisis Cerebral y Discapacidades afines de Segovia (ASPACE)

ASPACE Segovia es la Asociación de Padres y Tutores de Personas con Parálisis Cerebral y Discapacidades Afines de Segovia y Provincia. Nació en 2002 por iniciativa de un grupo de padres con la finalidad de mejorar la vida de los afectados por estas patologías y de sus familias, defendiendo sus derechos, promoviendo su desarrollo personal y la igualdad de oportunidades.

• Servicios sanitarios de ASPACE Segovia (Segovia, Castilla y León)

 

• Asociación Murciana de Fibrosis Quística

La Asociación Murciana de Fibrosis Quística nace con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con fibrosis quística y sus familias. Desde su centro de atención directa, la entidad cubre las necesidades sociosanitarias de las personas que conviven con esta enfermedad. 

• Asociación Murciana de Fibrosis Quística (Murcia, Murcia)

 

• Asociación Huesos de Cristal (AHUCE)

AHUCE, que cuenta ya con 27 años de historia, opera en España atendiendo las necesidades de las personas que tienen osteogénesis imperfecta (OI) y otras displasias óseas. Ofrece a los pacientes de estas patologías y a sus familiares una atención integral cuyo objetivo principal es mejorar su calidad de vida.

• Asociación nacional Huesos de Cristal (O.I.) España (Getafe, Madrid)

 

• Federación Gallega de Enfermedades Raras (FEGEREC)

FEGEREC nace con una vocación asistencial, con el fin de optimizar y rentabilizar recursos y esfuerzos para mejorar las necesidades sociosanitarias de un colectivo muy heterogéneo: las personas que conviven con enfermedades raras en Galicia.

• Servizo sanitario Federación Gallega de Enfermedades Raras (A Coruña, Galicia)

 

• Fundación Síndrome 5p- 

La Fundación Síndrome 5p- es una entidad sin ánimo de lucro que fue formada por un grupo de familias con hijos con esta patología. Apuestan por convertirse en la organización de referencia que cubra las necesidades de las personas que conviven con estas patologías y sus familias.

• Centro de Atención Temprana Soel (San Vicente de Raspeig, Comunidad Valenciana)

 

• Asociación de enfermedades raras y discapacidad Sense Barreres de Petrer

La asociación Sense Barreres tiene como misión defender y representar a las personas con enfermedades raras y discapacidad de Petrer y comarca, desde una visión solidaria, reivindicativa y respetuosa hacia los derechos de las personas afectadas.

• Centro de atención diurna para personas con discapacidad en situación de dependencia (Petrer, Comunidad Valenciana)

 

• Asociación Catalana de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Cataluña)

ASEM Cataluña está formada por pacientes de enfermedades neuromusculares y otros tipos de patologías minoritarias de todas las edades, sus familiares y amigos, profesionales que trabajan y están en contacto con este colectivo y otros. Trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con estas patologías.

• Centre d´atencion psicosocial de les persones amb malalties minoritaries (Barcelona, Cataluña)

 

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